Trabalho Escrito - Textos

O estigma

Membro da equipe que fez o levantamento, a psicóloga Paula Fernandes, pesquisadora da Unicamp e secretária-executiva da Aspe, decidiu medir a percepção do preconceito que cerca a epilepsia. Para isso, criou uma "escala de estigma na epilepsia", pela qual recebeu o prêmio Young Investigator Award, no 26º Congresso Internacional de Epilepsia, realizado em Paris no ano passado. "Fala-se muito que a epilepsia tem um peso grande por causa do estigma, mas não existia no mundo uma pesquisa que quantificasse isso", afirma a psicóloga, que entrevistou 1.850 pessoas.

Resultado: o preconceito em relação à epilepsia chega próximo ao que existe em relação à AIDS. "Fizemos comparações com outras doenças crônicas, como diabetes e AIDS. Numa escala de 0 a 10, o preconceito em relação à AIDS, considerada a condição mais estigmatizaste na atualidade, ganhou nota nove. A epilepsia ficou entre 7,5 e oito", diz Fernandes.

Além da marca de sobrenatural que acompanha historicamente a epilepsia, Fernandes acredita que um dos responsáveis pelo preconceito seja o medo que muita gente tem da crise tônico-clônico generalizada --também conhecida como convulsão, quando o paciente cai, libera saliva e se debate. "A crise assusta, e muitas pessoas têm medo do contágio e acham que a baba contamina, o que é um mito."

Apesar de ser a cena mais comum no imaginário popular, esse tipo de crise responde apenas por cerca de metade dos casos.

A crise epiléptica se caracteriza por descargas elétricas anormais na atividade dos neurônios, uma espécie de "curto-circuito cerebral". Essas descargas anormais podem se dar em todo o cérebro ou em partes restritas --as funções que a região atingida controla é que vão ditar a característica da crise.

Assim, se a parte afetada for a que controla a visão, o paciente pode ver alterações de luz, bolas coloridas ou flashes, por exemplo. Se for a estrutura que controla o movimento do braço, esse membro pode se mover involuntariamente por alguns segundos. Já se a atingida for a região que controla a memória, a pessoa pode ter sensação de familiaridade em um ambiente onde nunca esteve.

Um tipo de crise comum na idade escolar, chamada de ausência, faz com que muitos alunos passem por desatentos injustamente. Nela, a criança "se desliga" por poucos segundos, fica parada e perde a consciência, mas não o tônus muscular. Podem ocorrer múltiplas crises seguidas, às vezes associadas a um leve piscar de olhos.

A escola, aliás, é um ambiente onde muitos portadores de epilepsia têm conflitos. Apesar de, em alguns casos, as faltas devido a crises constantes e a sonolência ocasionada por certos remédios antiepiléticos prejudicarem o desempenho escolar da criança, Paula Fernandes diz que a baixa expectativa de professores e pais e a rejeição dos colegas são fatores significativos. "A escola ainda não sabe lidar com a epilepsia. No ano passado, tivemos contato com dois casos de expulsão simplesmente porque o aluno teve crise", conta.

Dos professores ouvidos pelo levantamento epidemiológico, 10% acreditam que a epilepsia é contagiosa e 65% não sabem se ela tem controle.

Mas é no campo do trabalho que reside a principal queixa dos pacientes. Estudos mostram que de 50% a 60% deles escondem sua condição ao procurar emprego. As faltas por doença e os acidentes de trabalho, no entanto, não são mais freqüentes nesse grupo na comparação com os demais empregados.

Um dos tópicos da escala de estigma ilustra a questão. Diante da pergunta de se contratariam alguém com epilepsia para trabalhar em sua casa, a maioria dos entrevistados respondeu que não. "Quem tem trabalho e começa a apresentar crises em muitos casos é despedido, e quem vai tentar um emprego e conta que tem epilepsia não é contratado", resume Paula Fernandes.

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O preconceito


"Ser invadido ou possuído." O significado da palavra epilepsia, de origem grega, revela como essa condição vem sendo cercada de mitos desde tempos remotos. De privilégio divino na Grécia Antiga a castigo dos céus na Idade Média, a associação do problema a fenômenos sobrenaturais foi variando do sagrado ao diabólico ao longo da história. Mesmo que o verdadeiro responsável --o cérebro, e não espíritos mágicos-- tenha sido descoberto pelo filósofo Hipócrates há mais de 2.400 anos, a epilepsia ainda hoje está cercada de preconceitos e de desconhecimento.
Muitos pacientes chegam a ter dificuldades nos relacionamentos, no ambiente escolar e no mundo do trabalho. "Do ponto de vista da saúde pública, o preconceito é o maior problema associado à epilepsia. Em função dele, os pacientes ficam escondidos, deixam de ir ao médico para não ter que avisar o patrão e, com isso, acabam não recebendo tratamento", afirma o psiquiatra Renato Marchetti, coordenador do Projeto Epilepsia e Psiquiatria do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da USP (Universidade de São Paulo).
Dados preliminares de um dos maiores levantamentos epidemiológicos brasileiros na área confirmam a observação de Marchetti. Segundo a pesquisa, feita nas cidades de Campinas e São José do Rio Preto (ambas no Estado de São Paulo), 40% dos pacientes não recebem tratamento adequado. Foram ouvidas 96 mil pessoas --290 tinham epilepsia ativa, caracterizada por pelo menos uma crise nos últimos dois anos.
"O trabalho mostrou que 20% dos pacientes não tomam nenhum remédio, quando a epilepsia é altamente tratável. E estamos lidando com o melhor cenário, já que a região estudada tem acesso universal ao sistema de saúde", diz o neurologista da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas) Li Min. O médico é presidente da Aspe (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), organização não-governamental que realizou o estudo, em conjunto com a Unicamp e com a Famerp (Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto).
O trabalho faz parte do levantamento demonstrativo nacional da "Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras" e será apresentado oficialmente em maio, em um workshop do qual participarão representantes de outros países que também integram o projeto.
O objetivo é criar um modelo nacional de atendimento aos pacientes e planejar ações de esclarecimento a profissionais de saúde, professores e população leiga.

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Tratamento

Existem tratamentos específicos?

Há outros tratamentos em condições especiais como:

• Dieta cetogênica: particularmente indicada em algumas formas severas de epilepsias da infância. Consiste em submeter a criança à uma dieta rica em gorduras e pobre em hidrato de carbono para provocar uma condição chamada Cetose.

• Estimulação do nervo vagal: coloca-se um estimulador elétrico à bateria no subcutâneo do paciente à semelhança de um marca passo cardíaco, que a determinados intervalos provoca estimulação do nervo vago do lado esquerdo do pescoço. O procedimento é custoso porque o aparelho é importado e necessita de procedimento cirúrgico para sua implantação. Raramente os pacientes ficam completamente livres das crises. Não é conhecido o mecanismo segundo o qual a estimulação deste nervo atua nas epilepsias e o porquê da melhora observada em alguns pacientes.

• Vitamino terapia, biofeedback, acupuntura e homeopatia: não são considerados eficazes no tratamento das epilepsias e não são aprovados para esta finalidade.

 

O que fazer frente a pessoa com uma crise convulsiva?

• Mantenha-se calmo, não se apavore.

• Coloque algo macio sob a cabeça da pessoa para protegê-la de batidas do crânio contra o solo.

• Deite-a de lado para facilitar o escoamento de saliva e a respiração.

• Não coloque nada em sua boca.

• Não tente segurar a língua, pois ela não enrola.

• Não dê nada para beber ou cheirar. • Não tente conter os seus movimentos.

• Fique a seu lado até que a pessoa se recupere. Algumas pessoas ficam confusas após a crise.

Resumo:

O tratamento em geral é feito com medicamentos, como já foi citado anteriormente em outros textos e que pode assumir reações adversas no paciente. Na maioria das vezes esses efeitos surgem quando o paciente inicia o tratamento ao qual seu corpo ainda não está acostumado. A taxa de medicação é alta e forte em alguns casos, mais em alguns casos não é necessário o uso excessivo deles só caso não surgam os efeitos esperados. Em alguns casos o tratamento pode ser antecedido por cirurgia , mais isso geralmente se aplica em casos nos quais a epilepsia já trás efeitos de grande comprometimento ao paciente. Em alguns casos raros existem outras formas de tratamentos que são estas: Tratamento em forma de dieta, estimular eletricamente a região perto do cérebro e alguns outros tratamentos como homeopatia que muitas vezes não são eficazes e não fazem surtir nenhum efeito positivo no paciente.

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Tratamento

Quantos medicamentos o paciente deve tomar?

Se o paciente está tomando muitas medicações é melhor consultar o médico para saber se há necessidade de todas elas. Hoje o mais provável é o médico iniciar o tratamento com uma única medicação e se as crises não estiverem controladas aumentar a dose ou trocar o medicamento, para posteriormente acrescentar outros anticonvulsivantes. Naturalmente alguns pacientes necessitam doses maiores e alguns mais do que um medicamento.

Quais são as dificuldades no controle da doença?

Normalmente consegue-se um controle satisfatório das crises epilépticas em aproximadamente 70% dos pacientes.

Para o contingente não controlado (epilepsia de difícil controle ou refratária à medicação) restam as perspectivas de novos medicamentos ou cirurgia para epilepsia, quando for indicada.

Os novos medicamentos, de um modo geral, são bem tolerados (poucos efeitos colaterais), entretanto seu custo elevado impede que um maior número de pacientes seja beneficiado.

Quando o tratamento cirúrgico é recomendado?

O objetivo da cirurgia para epilepsia é reduzir ou eliminar as crises, sem provocar danos maiores para o paciente e assim melhorar a sua qualidade de vida. A cirurgia de epilepsia é um procedimento realizado por equipes multidisciplinares especialmente treinadas. Pode ser recomendada quando:

• As crises se iniciam em uma determinada região do cérebro;

• Vários tratamentos medicamentosos foram feitos sem sucesso;

• A parte do cérebro acometida pode ser retirada sem comprometer funções importantes como fala, memória, etc.

Na avaliação pré-cirúrgica, o paciente deve ser avaliado por neurologista clínico, neurofisiologista, neuropsicólogo, psiquiatra e neurocirurgião. Essas avaliações permitem determinar o melhor tipo de procedimento cirúrgico, assim como garantir a preservação de funções essenciais como memória, fala etc.

Após a cirurgia, a maioria dos pacientes deve permanecer com as medicações anticonvulsivantes por pelo menos um ano, sendo que a maioria por muito tempo

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Tratamento

Como é o tratamento?

A principal justificativa para se iniciar o tratamento são as conseqüências psicossociais: a independência do indivíduo, o emprego, o ato de dirigir veículos, as atividades de lazer e esportivas, ou seja, a integração social do paciente e os aspectos psicológicos relacionados.

Mesmo quando o médico não descobre a causa da epilepsia, geralmente se inicia o tratamento medicamentoso.

O tratamento inicial das epilepsias é feito com medicamentos que tendem a suprimir as crises. Os medicamentos agem na estabilização das membranas celulares, diminuindo o fluxo exagerado de íons, ou aumentando neurotransmissores inibitórios ou ainda diminuindo a ação de neurotransmissores excita tórios.

A escolha, pelo médico, da medicação dependerá do tipo de crise que o paciente apresenta.

O paciente deverá tomar a medicação prescrita regularmente. Esquecer doses, ficar sem receitas (estas medicações exigem controle de receituário) ou tomar dosagens menores que as prescritas podem levar ao fracasso do tratamento.

Quais são os efeitos colaterais dos medicamentos para epilepsia?

Fármacos antiepilépticos podem causar efeitos colaterais, embora muitas pessoas tomem essas substâncias por períodos de tempo prolongados sem nenhum efeito adverso.

Alguns efeitos ocorrem mais no início do tratamento, tais como sonolência, sensação de cansaço, tontura, dor de cabeça, alterações estomacais ou digestivas, mas tendem a desaparecer com a adaptação do organismo.

Determinadas pessoas são alérgicas a anticonvulsivantes e podem ter alterações cutâneas (urticárias, coceiras, etc.). Quando isso ocorre o paciente deve contactar o médico e geralmente a medicação é substituída.

Algumas substâncias anticonvulsivantes exigem que se utilizem anticoncepcionais especiais para evitar sangramento no meio do ciclo menstrual e a gravidez indesejada.

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Desorientação mental em decorrência da epilepsia

Esse é um caso real. João dos santos, 40 anos; desde a infância era depressivo, depois de alguns anos começou a apresentar um quadro de epilepsia, exatamente com 10 anos de idade e foi diagnosticado com foco cerebral, aos 14 anos foi internado em um sanatório ficando por lá cerca de dois a três meses não mais que isso, pois segundo os médicos o caso dele não era para internação direta apenas em momentos extremos de crise. Ficou entrando e saindo de sanatórios durante cerca de 20 anos, durante esse período começou a esquecer do seu dia a dia e das pessoas e às vezes esta conversando, acontece um fato diferente que chama sua atenção e quando João tenta voltar a falar não consegue lembrar-se do que estava conversando. Aos 28 anos foi atropelado agravando mais ainda seu estado e hoje ele precisa que tenha lembretes na porta da sua geladeira para saber o que vai fazer no seu dia. Seu problema causou um grande dano em uma das partes do seu cérebro, gerando esse desconforto ao qual ele mesmo se referi como sendo "como se fosse a primeira vez". Mas João leva uma vida normal, trabalha, faz parte da associação de amigos e familiares dos portadores de transtorno mental, denominada AMEA e resolve tudo que precisa.

Nesse momento eu recordei do filme que leva esse mesmo nome: "Como se fosse a primeira vez":

A memória humana focaliza coisas específicas, requer grande quantidade de energia mental e deteriora-se com a idade. É um processo que conecta pedaços de memória e conhecimentos a fim de gerar novas idéias, ajudando a tomar decisões diárias.

Os psicólogos e neurologistas distinguem memória declarativa de memória não-declarativa (ou memória procedural). Grosso modo, a memória declarativa armazena o saber que algo se deu, e a memória não-declarativa o como isto se deu.

De maneira geral, tendem a ocupar-se da memória declarativa, enquanto neurobiólogos tendem a se ocupar da memória procedural.

Psicólogos distinguem dois tipos de memória declarativa, a memória episódica e a memória semântica. São instâncias da memória episódica, as lembranças de acontecimentos específicos. São instâncias da memória semântica, as lembranças de aspectos gerais.

Memória, segundo diversos estudiosos, é a base do conhecimento. Como tal, deve ser trabalhada e estimulada. É através dela que damos significado ao cotidiano e acumulamos experiências para utilizar durante a vida.

Resumo

Um problema da epilepsia é os resultados que ela pode trazer ao paciente, que muitas vezes não são favoráveis a ele. Um paciente epilético pode, por exemplo, ter como conseqüência um problema de memória como foi o caso do depoimento. Em decorrência disso a pessoa pode ter esquecimentos, dificuldade de aprendizado, outros tipos de problemas mentais que podem fazer com que o paciente não consiga levar uma vida normal e que algumas vezes podem fazer as pessoas o julgaram como “diferente” e as vezes até mesmo como louco. São problemas aos quais eles levam por toda a vida e que já vem de muito tempo atrás.

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Conceito de Qualidade de vida

Farmacoeconomia

A farmacoeconomia está se expandindo no mundo todo, talvez pela necessidade de regulamentações ou competições entre as indústrias. Essa economia pode ser analisada, no caso da epilepsia, na área da indústria farmacêutica, da medicação antiepiléptica e do paciente.

O primeiro item, referente aos aspectos financeiros das companhias, não é tratado pela farmacoeconomia e sim pela economia de modo geral. A extensão do assunto diz respeito às ligações econômicas internacionais, ao nível governamental e de política de saúde.

O segundo item avalia os custos e os benefícios de medicamentos específicos. Esse aspecto é importante para os formadores de opinião, para a política governamental e claro para a via final comum, que é a ação médica individual. O campo da farmacoeconomia identifica, avalia e compara os custos e os resultados de determinados tratamentos. O resultado dessa análise repercute no receituário médico.

O terceiro item se dá junto ao paciente individual. Avalia a relação custo benefício de determinado medicamento e das conseqüências econômicas do tratamento, ou seja, a repercussão na produtividade do indivíduo. As implicações dessas atividades estão claramente ligadas à QVAS em epilepsia.

Os métodos econômicos usados em farmacoeconomia (relação custo-eficácia, custo-benefício, custo da doença e minimização do custo) podem ser utilizados de muitas maneiras, algumas das quais inaceitáveis do ponto de vista ético ou científico.

As questões do bem-estar físico, do custo do tratamento (e de quem arca com os custos, indivíduo ou Estado), as medidas clínicas envolvidas e os parâmetros econômicos são de grande importância.

A farmacoeconomia, como acima apontada, está dentro do domínio da QV e do impacto tanto da doença (condição) como do tratamento realizado.

Os sistemas de saúde, com o progressivo aumento dos custos, têm sido questionados em relação aos novos fármacos. Torna-se imperiosa a avaliação dos resultados obtidos (eficácia) à luz de parâmetros como mortalidade, morbidade, custos, duração e adequação prática do tratamento.

Inicialmente, as avaliações farmacoeconômicas foram aplicadas às nossas tecnologias médicas. Atualmente,

contudo, estão também voltadas à avaliação de medicações e tratamentos, comparando os novos com as terapias convencionais. Para ilustrar esses aspectos, um exemplo claro é o uso do transplante renal comparado com a hemodiálise. O custo inicial pode ser maior, porém, o efeito em longo prazo e o reflexo na QV do paciente são altamente compensadores. Nem sempre, entretanto, fica tão evidente a melhora da QV e do prognóstico com a intervenção.

Na área da epileptologia, as novas modalidades de tratamento, como as novas DAEs, o tratamento cirúrgico

e a estimulação vaga intermitente implicam no aumento dos gastos. Torna-se necessário o conhecimento dos vários índices de custo-benefício e da QVAS em epilepsia em relação a esses procedimentos, particularmente numa sociedade empobrecida de um país dito em desenvolvimento como o nosso.

A complexidade desses estudos, a nossa desorganização social e governamental e os diversos fatores econômicos envolvidos tornam essa área uma necessidade básica na atividade médica e na prática clínica, em todos os seus níveis.

A farmacoeconomia, portanto, ainda embrionária, é uma necessidade médica premente e deve ter grande desenvolvimento em nosso meio.

Resumo

São aplicados conceitos de qualidade de vida na epilepsia, em geral eles visam a análise da mente, na epilepsia é possível observar diferentes aspectos sobre isso.

Uma pessoa com epilepsia tem algumas de suas funções, como por exemplo, dirigir, comprometidas devidas a doença. Não é para todas as pessoas que os remédios para epilepsia que são conhecidos como drogas epiléticas, fazem efeito e o estudo sobre eles não é muito conceituado porque não engloba todos os tipos de pessoas. Em geral as pessoas que fazem tratamento tomam uma alta taxa de medicação que aos poucos compromete a sua vida, e que podem fazer surtir efeitos negativos para o paciente.

Além disso, um epilético pode se machucar durante uma crise, ter problemas de convivência devidos a preconceitos e outros tipos de imprevistos durante a vida.

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Conceito de Qualidade de vida

Problemas Especiais ou Peculiares

Crises ocasionais ou leves e efeitos colaterais infreqüentes ou toleráveis podem ser considerados aceitáveis pelo médico e inaceitáveis pelo paciente. Além disso, pessoas com epilepsia têm maior incidência de problemas psicossociais e psicopatológicos.

Uma pessoa que tenha tido duas crises e receba o diagnóstico de epilepsia pode ter problemas de QVAS. A duração do tratamento é geralmente longa, as DAEs precisam ser tomadas várias vezes ao dia e podem causar efeitos colaterais que influenciam o dia-a-dia da pessoa, com conseqüências psicológicas e sociais enormes. Essas pessoas podem ter a percepção ou realmente ter limitações em oportunidades sociais, educacionais e de emprego, assim como na direção de veículos e dificuldades de transporte. Além disso, atitudes familiares e sociais mantêm ou provocam baixa auto-estima e dependência, estigma, discriminação e restrições.

Ao se avaliar a epilepsia, portanto, devem-se considerar os problemas sociais, psicológicos e comportamentais, além dos óbvios problemas físicos.

Problemas Físicos

As crises epilépticas aumentam o risco de contusões, lacerações, fraturas, entorses, queimaduras e afogamentos, assim como o de morte súbita.

DAEs podem causar efeitos físicos tais como hiperplasia gengival, sedação, náusea, visão dupla, tremor, hirsutismo, ganho de peso e outros. Alguns desses efeitos são sutis e podem passar despercebidos pelo paciente. Outros são intermitentes, enquanto outros, ainda, são contínuos ou crônicos. Medidas de QVAS mostram alterações em pessoas com efeitos adversos neurotóxicos ou sistêmicos.

Problemas Psicológicos

Pacientes com epilepsia têm maior prevalência de distúrbios comportamentais (depressão e ansiedade) e problemas cognitivos (alterações de memória e nomeação).

Problemas Sociais

O diagnóstico de epilepsia pode ter conseqüências nefastas para as atividades de adultos e crianças. Alguns pacientes ficam apreensivos com relação a casamento (anticoncepção, fertilidade, gravidez, malformações congênitas e cuidados dos filhos), e com oportunidades limitadas de trabalho e suas conseqüências.

Medidas Atuais Disponíveis na Literatura

Há múltiplas escalas para se avaliar problemas cognitivos e comportamentais: Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI) e Washington Psychosocial Seizure Inventory (WPSI), entre outros. Na avaliação de QVAS em epilepsia temos o ESI-55 (Epilepsy Surgery Inventory) e a bateria de Liverpool. Além dessas escalas, há versões de determinados países (versão alemã) e modificações para crianças e adolescentes.

Nos ensaios terapêuticos com drogas, geralmente, não há diferenças estatisticamente alcançadas, seja pelo efeito discreto do tratamento na qualidade de vida, seja pela baixa sensibilidade das variáveis ou pelo tempo curto de intervenção para provocar mudanças importantes.

Um aspecto problemático é a adaptação cultural e a tradução dessas escalas, necessitando sempre de uma validação para sua interpretação adequada.

Conclusão

Não há, no momento, um consenso sobre como medir QVAS em epilepsia. Há várias escalas enfatizando aspectos gerais e específicos, tais como efeitos de medicação ou de cirurgia para epilepsia. O contexto social, cultural, as necessidades e percepções em diferentes faixas etárias (infância, adulto e senilidade) são fatores que dificultam a uniformização dessas escalas. Além disso, o longo tempo de aplicação das escalas implica em procedimento de alto custo, o que dificulta o caráter investigacional.

De qualquer modo, ao se propor um novo método de intervenção tal qual o uso de um novo fármaco, impõe-se a mensuração com escalas de QVAS. Provavelmente, num futuro próximo, na prática clínica, as questões de QVAS em epilepsia serão tão rotineiras quanto as relacionadas ao controle das crises.

Por ora, nada substitui o bom senso do médico ou da equipe multidisciplinar que atende o paciente com epilepsia.

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Conceito de Qualidade de vida

O conceito de qualidade de vida (QV) aplicado à saúde (QVAS) freqüentemente se baseia na definição proposta pela Organização Mundial de Saúde: a percepção individual do bem-estar físico, mental e social. Apesar de disponível há várias décadas, esse conceito tem sido cada vez mais utilizado na avaliação de condições crônicas, principalmente relacionadas às novas modalidades terapêuticas.

QVAS em epilepsia aborda três dimensões:

1. Saúde física (função diária, saúde geral, freqüência e intensidade de crises e efeitos adversos de medicações);

2. Aspectos mentais (condição emocional, auto-estima, percepção de estigma, cognição, ansiedade e depressão);

3. Aspectos sociais (conjunto de atividades sociais, no âmbito do trabalho, família e amigos).

QV é conceituada pela visão do indivíduo em como ele se sente e funciona, independentemente dos parâmetros médicos e baseando-se principalmente em sintomas.

A avaliação médica clássica dá prioridade à intensidade de crises e aos efeitos adversos da medicação antiepiléptica. Muitos médicos consideram uma crise parcial complexa ou uma crise tônico-clônica anual, assim como efeitos colaterais "leves", como resultados "bons" ou "aceitáveis". Por outro lado, muitos pacientes consideram essas condições "ruins" ou "inaceitáveis". Esses dados demonstram que QVAS em epilepsia vai além dos sintomas.

Problemas Comumente Associados à Epilepsia

Epilepsia é um modelo de condição crônica em que os aspectos psicossociais podem ser proeminentes. O estigma da epilepsia, a situação socioeconômica e a vida independente - dirigir veículos, opções de trabalho, atividades lúdicas ou esportivas e uso de bebida alcoólica - podem ser afetados pela condição.

Medidas Quantitativas de QV

A correlação entre a avaliação do paciente e a do médico quanto muitas vezes não é concordante.
Medidas de QVAS complementam as tradicionais avaliações de controle das crises e dos efeitos adversos das DAEs (Drogas Antiepilépticas). A quantificação atualmente é um desafio, pela falta de definição de QVAS, falta de objetivos claros e validação de escalas em diferentes grupos etários, socioeconômicos e culturais, além de instrumentos específicos adequados. Para exemplificar essa última colocação podemos lembrar que as escalas para avaliar DAEs são diferentes das que avaliam resultados cirúrgicos. Aqueles pacientes podem ser de fácil controle medicamentoso, enquanto os últimos são, geralmente, refratários à medicação. Assim, a problemática da maioria dos pacientes em que as crises não controladas são relativamente raras é diferente da dos pacientes com epilepsias refratárias em que se impõem restrições às atividades básicas do dia-a-dia.

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Cães que prevêem ataques Epiléticos

Cães prevêem ataques epilépticos e alertam seus donos

Eddie é um cão de três anos que foi abandonado no Centro de Resgate Sheffield por causa de sua natureza energética que causou muitos problemas para seus donos anteriores. No entanto, é exatamente isso que faz dele perfeito para o seu novo trabalho como um cão de alerta a ataques epilépticos.

A entidade de suporte a cães Sheffield é a única no Reino Unido que treina cães de alerta. Ao contrário dos cães guia para surdos e cegos, a função dos cães de alerta não é apenas ajudar, mas também prever.

Pessoas que sofrem de formas graves de epilepsia podem sofrer convulsões na qual perdem a consciência, caem e podem se machucar seriamente.

Os estudiosos não sabem como os cães podem perceber que uma crise está prestes a ocorrer, mas existem três teorias: na primeira hipótese, pode haver micro expressões que o cão entende que precedem um ataque, ou pode haver um cheiro especial ao qual o cão é sensível e, finalmente, pode ser que o cão senta perturbações no campo elétrico que são causados por um ataque.

Eddie é 100% preciso. Vale à pena destacar que pessoas que têm o cão de alerta às vezes passam a ter menos ataques, com efeitos mais atenuados, graças à segurança que o cachorro proporciona. Pessoas alegaram ficarem mais relaxadas por terem o apoio do cão.

O cachorro da senhora Toni Brown-Griffin, AJ, lambe sua mão esquerda obsessivamente cinqüenta minutos antes de uma crise maior. Quando a crise é menor, ele dá um aviso quinze minutos antes, lambendo a mão esquerda três vezes antes de por a pata nela.

É uma forma de poderem levar uma vida normal com tempo suficiente para ficarem seguros antes de um ataque.

Explicação da doença em animais:

“Mudanças repentinas de humor, falta de apetite, tremeliques. Sintomas aparentemente inofensivos podem anunciar uma doença mais comum do que se imagina: a epilepsia. Animais de várias espécies sofrem desse problema há milênios e ainda não há uma cura definitiva. Existem, porém, tratamentos que aumentam a qualidade de vida do pet se o diagnóstico for feito precocemente.

Caracterizada por crises convulsivas – desordem elétrica no córtex e no subcórtex cerebral – que acontecem repetidamente em pequenos intervalos de tempo, a epilepsia é mais comum em cães do que em gatos. O veterinário Ragnar Franco Schamall explica que os cachorros são mais suscetíveis às doenças que provocam convulsões e apresentam um histórico maior de epilepsia idiopática, ou seja, herdada dos antecedentes.”

Resumo:

Assim como os humanos os animais podem sofrer com a epilepsia, muitas vezes o dono desconhece o problema no animal por falta de conhecimento, de diagnóstico e as vezes por não perceber tanto os efeitos. Os animais podem herdar das gerações passadas a ele o problema. Alguns sintomas de crises em animais são: alteração de humor, falta de apetite e outros problemas.

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A Genética da Epilepsia


Mutações genéticas associadas à epilepsia
Fonte: Nature Genetics, 29/03/2000


Cientistas descobriram mutações em um gene do canal de sódio que regula a atividade elétrica nas células nervosas, o qual pode ser causa de um ou mais tipos de epilepsia hereditária.
Em um artigo publicado na Nature Genetics, pesquisadores da Universidade de Michigan descrevem suas descobertas sobre duas mutações diferentes em um gene denominado SCN1A, encontrados em amostras de DNA de duas famílias com uma forma hereditária de epilepsia. Se mutações existirem em pessoas com outros tipos hereditários de epilepsia, um teste genético poderá identificar bebês sob risco, pois o tratamento prematuro pode prevenir convulsões e danos neurológicos em potencial, conforme afirma Andrew Escayg, Ph.D., autor do estudo.
Muitos genes estão envolvidos no processo de epilepsia. Fatores ambientais também são importantes. Inicialmente, estudaram-se as mutações em um gene relacionado em uma linhagem de camundongos de laboratório com desordens convulsivas. Utilizando informações do Genbank (base de dados ligada ao projeto Genoma), foi possível localizar o código genético do gene SCN1A humano. Foram encontradas mutações neste gene em amostras de DNA originárias de uma família francesa com uma forma hereditária de epilepsia denominada GEFS+ Tipo dois (epilepsia generalizada com convulsões febris tipo dois).
Crianças abaixo de seis anos com este tipo de epilepsia têm convulsões quando com febre alta. As convulsões, neste caso, não cessam na infância e os indivíduos ainda as apresentam mesmo na ausência de febre. Conforme se tornam mais freqüentes e severas, estas convulsões podem trazer dano neurológico permanente.
Amplamente expresso no sistema nervoso central e periférico, o SCN1A é o código genético para o canal de sódio (minúsculos poros que se abrem para permitir a entrada de íons sódio na célula nervosa), encontrado em neurônios. Se o canal não funcionar apropriadamente, o neurônio é exposto a estímulos elétricos anormais. Os genes para o canal de sódio determinam o nível de excitabilidade do neurônio.
Convulsões epilépticas são desencadeadas por neurônios supracitados. Como as mutações do SCN1A estão localizadas nas regiões positivamente carregadas da molécula, acredita-se que afetam a habilidade desses poros de se abrirem e fecharem-se normalmente. Os canais de sódio são tão essenciais para a vida que os humanos têm 10 genes diferentes dedicados à regulação do processo (alguns controlam a passagem de sinais elétricos em células musculares, alguns em células cardíacas e outros em neurônios). Estes genes foram preservados através dos períodos de desenvolvimento evolutivo. De drosófilas (mosquito das frutas) a humanos, a organização do DNA é idêntica.

Resumo:

A epilepsia ocasionada por meios hereditários pode ser causada em decorrência de mutações genéticas.Uma criança que sofre desse tipo de mutação genética se tem por exemplo febre muito alta acaba tendo uma crise.

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Artigo: Epilepsia na Religião

STJ mantém condenação da Igreja Universal a pagar indenização a aposentado o ministro Luis Felipe Salomão, do Superior Tribunal de Justiça (STJ), manteve a decisão

STJ condenou a Igreja Universal do Reino de Deus a indenizar, em 50 salários mínimos, Higino Ferreira da Costa. Aposentado devido à epilepsia, Costa acusa a Igreja de agredi-lo sob o pretexto de realizar um “exorcismo”.

No caso, Costa afirmou que, ao passar mal na frente de um dos templos onde a Universal realiza seus cultos, foi submetido a uma sessão de exorcismo. Disse, ainda, que os “obreiros” da Igreja o teriam levado para o altar, onde acabou desmaiando e teve várias convulsões.

O aposentado declarou, ainda, que após a sessão de exorcismo, foi conduzido ao banheiro e agredido a socos e pontapés. Além disso, os pastores teriam subtraído de seu bolso a quantia que havia retirado do caixa eletrônico antes de passar mal.

Em primeiro grau, o pedido de indenização foi negado. Ao julgar a apelação, o Tribunal de Justiça de São Paulo condenou a Universal ao pagamento de 50 salários mínimos vigentes ao tempo do pagamento. “Não se pode negar que a agressão sofrida pelo apelante e perpetrada pelos obreiros da apelada, com a finalidade de praticarem com ele algum tipo de exorcismo, implica dor e humilhação, passíveis de reparação na esfera civil como dano moral, previsto no próprio texto constitucional”, decidiu.

No STJ, a defesa pretendia o seguimento do recurso especial interposto por ela para afastar a condenação em danos morais.

Ao decidir, o ministro Salomão afirmou que é vedado, ao Tribunal, rever os fundamentos que levaram o TJSP a entender ter sido comprovado o dano moral que deu causa à indenização (Súmula 7/STJ).

Revista Jus Vigilantibus, Terça-feira, 18 de agosto de 2009

Resumo

Até mesmo a igreja tenta intervir em casos de epilepsia como no caso descrito, ao qual um homem foi submetido a um tipo de exorcismo após sofrer uma crise. Atitudes que são muito criticadas no mundo de hoje.

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Grandes personalidades conviveram com a epilepsia

Escritores e Místicos

A área literária é a que reúne maior número de autores que tiveram epilepsia comprovada é mais fácil por registros escritos. Entre os escritores, o russo Dostoiévski foi o que mais descreveu os estados da epilepsia, antes mesmo da medicina. Ele começou a ter as crises aos 25 anos de idade. Os ataques se prolongaram até a sua morte aos 60 anos. Nestes 35 anos, o escritor teve cerca de 400 crises convulsivas, que eram seguidas de confusão mental, depressão e distúrbios temporários de fala e memória.

Em suas cartas, diários e obras literárias, Dostoiévski relatou as suas sensações características da epilepsia, como os estados de sonhos, pensamentos meditativos, sentimento de culpa, tremor, fuga de idéias, entre outras. Mas a doença para Dostoiévski foi mais um estímulo para ativar a sua genialidade. Ao usar a epilepsia como fonte de inspiração, o escritor venceu o desafio de conviver com ela e, sem tratamento em sua época, comprovou que os ataques não afetam o potencial intelectual e profissional.

O escritor Gustave Flaubert, autor de Madame Bovary, também é um outro exemplo de luta contra os problemas cotidianos da epilepsia. A doença se manifestou aos 22 anos de idade, com crises parciais simples, (com sintomas visuais de curta duração) e depois com crises complexas. Ele também apresentava os sintomas emocionais, como terror, pânico, alucinações, pensamentos forçados e fuga de idéias.

Em certo momento da vida, Flaubert se isolou socialmente e foi morar em Croisset. Para enfrentar as barreiras que a doença impunha, como a dificuldade na memória verbal, em encontrar as palavras, ele chegava a trabalhar 14 horas por dia e se tornou um dos grandes escritores franceses.

Vários outros escritores tiveram epilepsia, como Lord Byron, Dante, Charles Dickens, Leon Tolstói, Edgar Allan Poe, Agatha Christie, Truman Capote e Lewis Carrol. No Brasil o principal caso foi de Machado de Assis, que evitava comentar sobre a doença, numa tentativa de esconder a epilepsia por causa de seus estigmas. Mas os ataques eram freqüentes e foram testemunhados por várias pessoas e inclusive um desses ataques foi registrado pelo fotógrafo conhecido como velho Malta no centro do Rio de Janeiro.

Durante a história, várias pessoas que afirmavam ter revelações, ouvir vozes e ter visões, podem ter sofrido de epilepsia. Esses casos estão presentes entre personalidades de várias religiões, desde o início do catolicismo, do budismo, do islamismo e do protestantismo. Entre os místicos, há vários relatos de visões que podem ser atribuídas aos sintomas de epilepsia, como a luz brilhante que cegou São Paulo no deserto de Damasco, descrita na Bíblia e que o deixou sem enxergar por três dias. Entre outros dados históricos analisados por pesquisadores em neurologia estão as revelações de Buda, obtidas pela meditação que lhe proporcionava as visões e sensações do nirvana ou do paraíso, e de Maomé, que dizia receber os ensinamentos do Anjo Gabriel para escrever o Corão, o livro sagrado do islamismo.

Segundo o neurologista espanhol, Esteban Garcia-Albea, Santa Tereza de Jesus sofria de um tipo diferente de epilepsia parcial, provocada por uma pequena irritação no cérebro, que provocava sintomas afetivos de prazer e felicidade. A santa, nascida em Ávila no ano de 1515, tinha "crises de felicidade". Os sintomas eram; primeiro a aparição de uma luz, depois a paralisia do corpo, as alucinações e no final as sensações de prazer.

A causa dos problemas de Santa Tereza teria sido um estado de coma em decorrência de uma encefalite que a deixou desacordada por quatro dias. Quando já preparavam o funeral, seu pai se negou a enterrá-la e ela despertou com delírios e uma paralisia que a impediu de andar durante quatro anos. É possível que essa doença tenha deixado uma pequena cicatriz no cérebro e tenha causado as "crises de felicidade", que permaneceram por 12 anos.

Outros religiosos que podem ter tido epilepsia são: Martin Lutero, o criador da reforma protestante, e a francesa Joana D'Arc. Aos 43 anos Lutero começou a sentir crises de zumbido, que soavam como uma catarata. Mas a sua doença pode ser explicada também como o mal de Menieri, que causa problemas na região do labirinto e também pode provocar vertigens. Já a heroína francesa, aos 13 anos viveu os primeiros momentos de êxtase, vendo raios de luzes, ouvindo vozes de santos e visões de anjos.

Essas vozes incentivaram Joana D'Arc a guerrear contra a dominação inglesa. As sensações aconteceram até a sua morte aos 19 anos, queimada por heresia na fogueira da Inquisição.

Várias pesquisas são realizadas em todo o mundo para encontrar uma explicação para os fenômenos religiosos relacionados com o funcionamento do cérebro humano, com as suas redes neurais e reações químicas. São experimentos que analisam o comportamento do cérebro durante estados de meditação profunda, sob o efeito de substâncias psicoativas e nas crises epilépticas. O cientista Andrew Newberg, da Universidade da Pensilvânia, fez experimentos com budistas em meditação, aplicando contrastes radioativos para analisar as imagens em um tomógrafo. Os resultados mostraram uma redução na atividade da região do cérebro conhecida como lobo parietal, que controla a orientação. Segundo o cientista, algumas experiências espirituais podem ser explicadas, porque a pessoa perde ou diminui a fronteira entre ela mesma e o mundo, entrando em comunhão com o Universo.

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Grandes personalidades conviveram com a epilepsia

Pintores e Músicos

O pintor holandês Van Gogh é o maior exemplo da genialidade artística em um caso considerado como epilepsia, como foi diagnosticado pelo Dr. Peyron no asilo Saint-Paul de Mausole em Saint-Remy de Provence. Apesar de que Van Gogh é um caso atípico, com vários fatores que podem ter influído para a sua doença mental que até hoje ainda não foi bem explicada. As causas de suas crises podem ter origem na intoxicação por várias substâncias, como o álcool, o absinto, as próprias tintas e a terebintina, usada como solvente e para secar os pigmentos e que Van Gogh ingeria. Van Gogh tinha também o hábito de comer as suas pinturas, que seria uma conseqüência de seu vício em substâncias com terpenos, presente no absinto, na cânfora e na terebintina.

O pintor sofria de mania aguda e alucinações visuais e auditivas, que o levaram a cortar a própria orelha. Nas cartas enviadas ao irmão Theo, Van Gogh descrevia vários sintomas e as crises que passou a ter após os 35 anos de idade e que continuaram até a sua morte, dois anos depois. Em uma dessas cartas, quando estava internado em Sait-Remy, ele escreveu: "as alucinações insuportáveis desapareceram, estando agora reduzidas a um pesadelo simples, eu penso que em conseqüência do uso que venho fazendo do brometo de potássio", o primeiro medicamento usado para combater crises epilépticas.

Depois dessa internação, Van Gogh procurou o médico homeopata Dr. Paul Gachet que diagnosticou intoxicação aguda por terebintina e lesão cerebral causada pelo sol. O Dr. Gachet foi retratado em dois quadros famosos de Van Gogh, com ramos da planta deda leira, também conhecida como digital (Digita lis purpúrea). No século 18 a deda leira chegou a ser usada no tratamento da epilepsia, mas não há registro de que ela tenha sido receitada e usada por Van Gogh.

Grandes gênios da música apresentaram quadros de epilepsia. Há suspeitas de que o compositor alemão Ludwig van Beethoven tenha tido a doença. Beethoven tinha uma personalidade marcante e no final da vida sofreu com vários problemas de saúde. A partir do 30 anos, ele começou a ter perda progressiva da audição e aos 50 anos estava praticamente surdo.

O compositor também sofria de cirrose hepática. As análises feitas no cabelo de Beethoven indicaram altos níveis de chumbo, provavelmente ingerido através de peixes contaminados. Isto pode ter provocado uma doença conhecida como saturnismo, causada pela intoxicação pelo metal pesado e que provoca transtornos mentais e neurológicos.

Outros nomes de músicos tradicionais são citados na literatura como portadores de epilepsia, como o compositor barroco Handel, autor de O Messias, o italiano Niccolo Paganini, um violinista virtuoso, o compositor francês Berlioz e o russo Tchaikowsky, autor das obras O Lago dos Cisnes e O Quebra-Nozes. Do século 20, há o caso do americano George Gershwin, compositor de canções populares e do roqueiro inglês Ian Curtis.

A história de Curtis é curiosa e trágica. Ele era vocalista da banda Joy Division que foi criada em 1977, numa época seguinte ao estouro do movimento punk. A banda foi a precursora do som soturno e melancólico, que caracterizou o estilo conhecido no Brasil como "dark" ou "gótico". A primeira crise convulsiva do vocalista aconteceu logo após a estréia em Londres. O show foi decepcionante e a crise abalou Curtis. Depois disso, a excitação dos shows levava o vocalista a ter ataques epilépticos em pleno palco.

Quando Ian Curtis tinha convulsões durante as apresentações ao vivo, o público adorava e achava que fazia parte da performance. Até o jeito de dançar de Ian tinha alguns gestos que chegaram a ser comparados aos movimentos das convulsões, mas este estilo já existia antes dele ter a primeira crise. A mulher do vocalista, Deborah Curtis, escreveu o livro Carícias Distantes, onde relata os bastidores da banda. Ela escreveu: "as pessoas o admiravam por aquilo que o estava matando". O estilo mórbido e as letras melancólicas ficaram marcados já nas músicas do primeiro álbum da banda, Unknown Pleasures.

Com os sintomas da doença, Ian Curtis desenvolveu problemas emocionais.

Quando ficava eufórico durante os shows e a crise não acontecia nos palcos, ele só conseguia dormir depois de esperar o ataque. Segundo Deborah, ele tinha medo do sono. Curtis chegou a se separar da mulher e os problemas o levaram a ser internado por ingerir uma alta dose de remédios. Pouco tempo depois, ele se suicidou, enforcando-se em sua casa. Os outros integrantes da banda, Bernard Summer e Peter Hook, formaram em seguida a banda New Order, que fez bastante sucesso nos anos 80 com seu som eletrônico para as pistas de dança.

Alguns atores famosos de Hollywood também sofreram de epilepsia, como Richard Burton, Michel Wilding e Margaux Hemingway. No Brasil, o Imperador Dom Pedro I era considerado um gênio, segundo alguns historiadores, incluindo Pedro Calmon. Apesar de ter recebido pouca instrução, o Imperador se destacava em certas habilidades artísticas e tinha um gênio impetuoso. Dom Pedro I foi o autor da música do Hino da Independência. Segundo os historiadores, ele sofria de epilepsia herdada do lado materno de sua família e antes dos 18 anos já tinha sofrido seis crises.

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Grandes personalidades conviveram com a epilepsia

Genialidade e Criatividade

Ao lado dos problemas enfrentados pelos portadores da epilepsia, existem casos de pessoas que superaram as dificuldades cotidianas e se dedicam à produção de obras geniais, desenvolvendo habilidades fora do comum. Os maiores exemplos acontecem nas áreas das artes e de atividades ligadas à criatividade, como a literatura.

O biólogo Norberto Garcia-Cairasco, do Laboratório de Neurofisiologia e Neuroetologia Experimental da USP em Ribeirão Preto, diz que há uma grande pergunta que a ciência ainda não tem como responder: se alguns indivíduos eram gênios por causa de epilepsia? Em certas doenças cerebrais e neurológicas, os pacientes desenvolvem capacidades incríveis em certas áreas, apesar da falta de coordenação motora.

"Este é um tema interessante, porque indivíduos com casos neurológicos conhecidos como idiotas-sábios tem desempenho acima da média em certas habilidades, apesar dos problemas motores. Alguns autistas, totalmente desconectados do meio externo, são capazes de ouvir uma música e reproduzi-la perfeitamente em um instrumento. Como se explica isso? Não se explica.", diz Cairasco.

Se a ciência ainda não explica esses fenômenos, por outro lado, há a constatação de que os problemas causados pela epilepsia não comprometem o desempenho artístico e criativo dos portadores. "Apesar da epilepsia, eram gênios. Hoje não se distingue uma pessoa com casos de epilepsia mais leve, embora haja os estigmas. Mas pessoas que não se tratam ou não respondem ao tratamento se afastam do convívio social e podem sofrer de ansiedade e problemas psicológicos", diz Cairasco. Para ele, estas alterações de humor coincidem com períodos de grande produção, principalmente na literatura, no caso por exemplo de Dostoiévski e Tennessee Williams, indicando uma relação entre o emocional e a produtividade.

É difícil afirmar a epilepsia de grandes nomes da história universal, mas são muitos os famosos com indícios da doença. A médica Elza Márcia Targas Yacubian (leia artigo de Elza Márcia nesta edição) do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Unifesp escreveu o livro Epilepsia: da Antigüidade ao Segundo Milênio - Saindo das Sombras, onde reúne vários casos históricos. Entre os vários nomes citados por neurologistas estão: Sócrates, Júlio César, Alexandre o Grande, Buda, Maomé, Napoleão, Pascal, Isaac Newton e Lênin. No Brasil estão o escritor Machado de Assis e o Imperador Dom Pedro I.

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Grandes personalidades conviveram com a epilepsia

A estatística para o número de pessoas com epilepsia é alta, calcula-se que de cada 100 pessoas, uma tem a doença. Através da história, anônimos e famosos tiveram epilepsia. É grande a lista de figuras ilustres da história, com gênios como o pintor holandês Van Gogh, até roqueiros como o inglês Ian Curtis da banda Joy Division que chegou a ter ataques epilépticos no palco.

 

Ian Curtis, vocalista da banda Joy Division, às vezes tinha crises no palco

Na maioria dos casos a pessoa tenta esconder a doença, que sempre foi envolvida em uma áurea de mistério e superstições. Até hoje em dia, muitos epilépticos ainda evitam assumir a doença em público, porque ainda existe o preconceito causado pela ignorância sobre a causa dos ataques e o medo de contágio. No Brasil há várias associações que se organizam para lutar contra o preconceito e auxiliar o tratamento e o controle dos casos.

No passado era mais difícil esconder os ataques, mas hoje pessoas públicas e pessoas comuns mantém a doença sob controle através de tratamento com medicamentos e cirurgias. Os portadores de epilepsia enfrentam a insegurança profissional, com medo de perder o emprego pelo estigma que a doença ainda provoca e com o preconceito gerando dúvidas sobre a capacitação intelectual e profissional. Mas a história mostra, apesar das dificuldades enfrentadas, grandes personalidades que se destacaram em suas áreas de atuação tiveram a doença.

Atualmente é difícil comprovar cientificamente que pessoas no passado tiveram epilepsia, mas há relatos sobre os sintomas. Líderes, místicos artistas e escritores sofreram ataques epilépticos. O desafio da difícil convivência com a epilepsia foi enfrentado e superado por escritores como Gustave Flaubert e Dostoiévski, que produziram clássicos da literatura universal. Dostoiévski, autor do livro Os Irmãos Karamázovi, escreveu pouco antes de sua morte: "sim, eu tenho a doença das quedas, a qual não é vergonha para ninguém. E a doença das quedas não impede a vida".

É uma vida difícil, esta de conviver com ataques convulsivos inesperados. A presidente da Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal, Alaíde Ferreira da Silva, 36 anos, diz que chegou a ter 18 ataques epilépticos em um dia. Ela teve a primeira crise aos cinco anos de idade e passou a ter sempre, quase diariamente. No caso dela, os medicamentos não conseguiram controlar totalmente os ataques, apesar de tomar três remédios diferentes e cerca de 20 comprimidos por dia.

Há dois anos Alaíde foi operada com recursos próprios através de seu plano de saúde no Hospital Santa Luzia, pela equipe do médico Wagner Afonso Teixeira, que fez a primeira cirurgia de epilepsia em Brasília. Depois da operação, Alaíde nunca mais teve ataques e hoje toma três comprimidos diários e tem a possibilidade de se ver livre dos medicamentos em quatro anos.

Em maio de 1999, Alaíde criou uma associação para ajudar os portadores em Brasília. "É muito difícil conviver. Eu graças a Deus consegui estudar, mas a maioria não consegue. São muitas as dificuldades, as pessoas têm vergonha". As principais lutas da associação são contra o preconceito e o ignorância. Muita gente faz brincadeiras de mau gosto com os portadores e colocam apelidos pejorativos.

Outra forma de preconceito é decorrente da falta de informação sobre as causas da doença e do medo do contágio. "É uma crise feia, eles caem, batem a cabeça, babam e as pessoas não socorrem", diz a presidente da associação que reúne cerca de 200 portadores em Brasília, onde o número de doentes é calculado em 20 mil pessoas. O lema da associação é: "Contagioso é o Preconceito" e o objetivo é orientar a sociedade sobre a doença e reunir os portadores e familiares em discussões e palestras.

Outra batalha da associação é conseguir que o estado realize as operações pela rede pública de saúde, que ainda não são feitas por falta de verbas. O médico neurologista, Ricardo Teixeira, diz que a grande luta é dar o acesso à cirurgia para todos que podem ter esse recurso. "Hoje existem em Brasília 120 pacientes prontos para a operação, com todos os exames feitos, só aguardando a criação de um espaço e os aparelhos para a cirurgia". Ele diz que apesar de ser uma técnica do século 19, a operação passou a ser bastante aplicada a partir da década de 1950. "Mas no Brasil ela ainda é vista por alguns planos de saúde com um conceito como se fosse "experimental", mas é muito consagrada e 90% dos pacientes têm chances de operação", diz o neurologista.

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Sobre a Epilepsia:

Dia-a-dia do Epilético

O Paciente Epiléptico e o Emprego Estudos mostram que 50% a 60% de pessoas com epilepsia escondem sua condição ao procurar emprego; no entanto, as faltas por doença e os acidentes de trabalho não são mais freqüentes em pessoas com epilepsia do que nos demais empregados. Ao serem admitidas em um emprego, as pessoas não podem ser indagadas a respeito da epilepsia. Esta é uma informação pessoal. A pergunta possível é: Você tem algum problema de saúde que possa impedi-lo de realizar este trabalho? Se não for o caso, não é necessário mencionar a epilepsia. A falta de informação ainda resulta em preconceito, mas o ideal é que as pessoas aproveitem as oportunidades de prestar esclarecimentos sobre a epilepsia, a fim de melhorar a qualidade de vida de quem sofre com o problema. Afinal, quem tem epilepsia controlada tem vida absolutamente normal, e mesmo quem passa por crises só fica abalado durante os poucos minutos em que elas acontecem. Nos casos em que se faz necessário restrições para certos tipos de emprego, as decisões devem levar em conta avaliações, e não o diagnóstico genérico de epilepsia. As profissões mais adequadas são aquelas em que a pessoa se sente adaptada e não corre risco de vida. Devemos lembrar que algumas atividades são potencialmente arriscadas para os pacientes portadores de epilepsia, como o trabalho com máquinas e serras que ofereçam risco de dano físico, trabalhos em andaimes e similares. Não são indicadas ocupações como eletricista, piloto, bombeiro, motorista etc. Os médicos podem ajudar o paciente com epilepsia a se adaptar profissionalmente. Primeiro: podem indicar a profissão adequada; segundo: podem facilitar a admissão, orientando e educando os empregadores; terceiro: não devem reforçar o auxílio-doença, e sim incentivar o paciente a continuar trabalhando.

O Paciente Epiléptico e o Trânsito Dirigir é um privilégio e não um direito e, para tanto, a pessoa deve estar apta física e mentalmente. Estatísticas mostram que a freqüência de acidentes de trânsito com pacientes portadores de epilepsia pouco difere da população em geral. O número é muito mais elevado com alcoólatras: a ingestão de bebida com álcool contribui cerca de mil vezes mais para os acidentes de trânsito do que as crises epilépticas. Em países desenvolvidos, existem recomendações ao indivíduo com epilepsia que quer dirigir, como: estar livre de crises no mínimo há um ano e sob acompanhamento médico; dirigir somente veículos da categoria B (carro de passeio), e não ser motorista profissional, isto é, não conduzir veículos pesados e transporte público, mesmo livre de crises há anos. É fundamental o bom senso. Deve ser claramente explicado à pessoa com epilepsia os riscos de provocar um acidente. Mas muito mais do que uma postura moralista, a chave do sucesso está em mostrar como o tipo de crise de cada paciente pode interferir na sua capacidade de dirigir adequadamente. Estas explicações geralmente convencem o paciente de que ele deve esperar um tempo suficientemente longo de crises bem controladas para conduzir veículos.

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Adolescência

Epilepsia e Adolescência: Na adolescência, principalmente, as crises costumam ser desencadeadas pelo uso de drogas e álcool, que interferem no mecanismo dos medicamentos antiepilépticos, bem como por privação de sono após festas prolongadas.
Entretanto, deve ficar claro que a pior conduta em relação ao adolescente com epilepsia é a conduta da proibição sistemática (não pode isso, não pode aquilo, não pode aquilo outro). Muitas vezes, o sucesso da boa aderência do paciente ao tratamento depende de vários pontos de negociação entre o especialista e o adolescente em questões como uso eventual de álcool e comparecimento eventual a uma festa noturna.

Problemas próprios de uma fase conturbada como a adolescência podem, eventualmente, estar associados à epilepsia. Enquanto o adolescente procura a independência, os pais superprotegem-no porque ele pode ter crises. Assim, é muito comum a negação da epilepsia por parte do adolescente, levando à não-adesão ao tratamento, isto é, à não-utilização da medicação de forma correta. Recomendações ao Adolescente Epiléptico É muito importante que o adolescente com epilepsia seja orientado quanto ao que pode ou não fazer. Uma boa relação com seu médico lhe proporciona a possibilidade de expor com franqueza seus problemas e sentir-se entendido e ajudado. O profissional que trata o adolescente deve estimulá-lo a não desistir do tratamento e a segui-lo regularmente (por exemplo: não deixar de tomar medicação porque tem uma festa e quer beber álcool). Misturar medicação e buscar soluções mágicas, como a substituição do tratamento por práticas religiosas, são ações que também não devem ser feitas.

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Escola e aprendizagem

A Epilepsia e a Escola: Com diagnóstico e tratamento adequados, aproximadamente 80-90% das crianças terão sua crises controladas com um mínimo de efeitos indesejados. Isso lhes permitirá acesso a uma vida normal. O tempo de crise é infinitamente pequeno em relação ao restante do tempo sem crises, e a criança não deve organizar sua vida ou restringir atividades escolares em função desses momentos críticos. Os pais podem avisar o(s) professor(ES) da condição da criança e orientá-los.
Dificuldades de Aprendizagem: A epilepsia normalmente não afeta a inteligência. As dificuldades de aprendizagem podem ocorrer por crises freqüentes e prolongadas ou por efeitos colaterais dos medicamentos, como fadiga, sonolência e diminuição da atenção. Eventualmente uma pessoa com retardo mental poderá ter epilepsia; isso não significa que a epilepsia é a causa do retardo mental, mas ambos são conseqüência de um comprometimento cerebral mais amplo. Educação Física A criança com epilepsia não deve ficar excluída das aulas de educação física, pois a prática de exercícios ajuda no desenvolvimento do ser humano. Vôlei, futebol, ginástica, corrida e tênis podem ser feitos naturalmente; a natação deve ser praticada sob supervisão constante de um adulto devido ao risco de afogamento durante uma crise. Crianças com epilepsia não devem participar de exercícios em barras, não devem andar de bicicleta em ruas movimentadas, subir em árvores, praticar asa delta ou alpinismo. Enfim, devem ser evitados os esportes de risco. Raramente, algumas formas de epilepsia acompanham-se de crises que podem ser provocadas pela respiração ofegante do exercício. Nestas raras eventualidades, o especialista então decidirá as vantagens e os riscos da criança em realizar educação física.

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Sobre a Epilepsia:

A criança com Pais Epiléticos

Sempre nos preocupamos com a criança ou o adulto com epilepsia, mas com freqüência esquecemos-nos de orientar a criança que é filha de pais portadores de epilepsia! Não há dúvida que assistir a uma crise é uma experiência muito angustiante para a criança; por isso, ela precisa ser ajudada a lidar com a epilepsia de seu pai ou de sua mãe. Uma estratégia é ensiná-la a cooperar durante a crise. A criança poderá, por exemplo, participar do atendimento durante a crise, colocando um travesseiro, um pano ou um casaco embaixo da cabeça do paciente e falar palavras de conforto. Negar à criança uma participação em tal situação só serve para aumentar o medo e a ansiedade ante uma crise. Assim, é importante que ela veja um adulto agir com calma e tranqüilidade ao atender uma pessoa com crise.

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Família

A Epilepsia e os Pais: Os pais geralmente reagem ao diagnóstico de epilepsia com uma mistura de apreensão, vergonha, ansiedade, frustração e desesperança, colaborando para que a criança veja sua condição como estigmatizaste. Em um estudo feito com familiares de crianças com epilepsia, foi observado que alguns pais sentem vergonha de ter um filho com epilepsia e centram o problema apenas na criança, e não na família como um todo. A palavra epilepsia. Não é usada, nem dentro nem fora do círculo familiar. A criança não pode discutir sua condição abertamente e cedo começa a vê-la como algo negativo. A superproteção também deve ser evitada, pois leva a alterações de comportamento e personalidade, com freqüência tornando a criança socialmente isolada. As habilidades sociais de relacionamento não são aprendidas e ela permanece insegura, dependente e emocionalmente imatura. Fica desadaptada socialmente não pela epilepsia em si, mas pela superproteção exagerada dos pais. O Paciente Epiléptico e Sua Família: A epilepsia pode romper com o senso familiar de autonomia e competência. Para que o equilíbrio familiar seja recuperado, evitando conflitos e favorecendo a união, é importante que seus membros consigam chegar a um consenso sobre o que é epilepsia e como lidar com ela. O paciente e seus familiares podem beneficiar-se de grupos de apoio, por meio do contato com outras pessoas que convivem com a epilepsia e profissionais da área. Casamento e Gravidez: O casamento entre pessoas com epilepsia torna-se mais ou menos comum de acordo com o tipo e freqüência de crises enfrentadas. Na relação entre o casal, o cônjuge da pessoa com epilepsia costuma ficar extremamente preocupado quando ocorre uma modificação no esquema habitual: se a pessoa se atrasa, por exemplo. A constante supervisão pode se tornar uma obsessão e o paciente pode se sentir aborrecido por seus problemas nunca serem esquecidos. O cônjuge deve, então, tratar o paciente com epilepsia com mais naturalidade. Vale lembrar que alguns medicamentos antiepilépticos interagem com as pílulas anticoncepcionais, diminuindo sua confiabilidade. Os medicamentos antiepilépticos aumentam, ainda que em pequena proporção, o risco de malformações fetais. Entretanto, interromper o uso da medicação é perigoso para a mãe e para o bebê.

Deve ser discutido com o médico quais os medicamentos com maior ou menor potencial de risco de malformação fetal. O acompanhamento médico durante a gravidez é a melhor maneira de prevenir complicações. As pessoas geralmente têm dúvidas quanto a dois aspectos importantes que relacionam-se ao tópico casamento e gravidez.

Uma delas diz respeito à atividade sexual de pessoas com epilepsia. Os estudos mais modernos mostram com clareza que a grande maioria dos homens e mulheres com epilepsia têm vida sexual normal, desde que o seu tratamento esteja sendo feito com o medicamento adequado, nas doses adequadas. Outro aspecto muito discutido é o risco da epilepsia ser hereditária, ou seja, o risco de que casando com alguém com epilepsia a pessoa possa ter um filho epiléptico. Muito embora não existam dúvidas de que um componente genético faz parte das epilepsias, não se deve confundir genética com hereditariedade. Em outras palavras, o fato de que existem elementos de alteração de genes em muitas formas de epilepsia não significa que epilepsia seja algo freqüentemente herdado de um dos pais (hereditário). Muito poucas formas de epilepsia são hereditárias, felizmente as mais benignas que existem. O especialista tem todas as condições de discutir o assunto com os noivos e orientar todos esses aspectos. Não há nenhuma razão para não casar ou não ter filhos com uma pessoa que tem epilepsia.

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Cura e Tratamento

Quando se fala em epilepsia, é impossível falar em dados ou probabilidades sem associá-los ao tipo de crise em questão. Algumas crises desaparecem com o tempo e a medicação pode ser suspensa; outros pacientes precisam de tratamento a vida inteira para controlar as crises, e outros não respondem bem aos medicamentos. Da mesma forma, a eficácia do tratamento medicamentoso depende de pessoa para pessoa e do tipo de crises que ela tem. Em geral, cerca de 80% dos pacientes portadores de epilepsia terão suas crises controladas com um ou mais medicamentos; entretanto os outros 20%, ou serão resistentes à medicação, ou precisarão de uma dose tão alta de remédio que será melhor aceitar um controle parcial. Mas as pesquisas nessa área são constantes e novos medicamentos têm chegado ao mercado. Atualmente, as substâncias mais usadas para tratar a epilepsia são as seguintes: carbamazepina, clobazam, clonazepam, etosuximida, fenitoína, fenobarbital, primidona e valproato de sódio (ácido valpróico). Medicamentos mais novos incluem a gabapentina, a lamotrigina, a oxcarbazepina, o topiramato e a vigabatrina. Estes são os nomes genéricos e não comerciais. Às vezes, é necessário experimentar mais de um medicamento para obter o efeito desejado, ou mesmo combinar mais de uma medicação. A maneira como os antiepilépticos alteram o limiar convulsivo ou previnem a ocorrência de descargas elétricas anormais não é totalmente conhecida. Pesquisas mostram que alguns medicamentos podem evitar que os impulsos nervosos anormais se espalhem, enquanto outras modificam o fluxo de íons nas células nervosas, estabilizando seu funcionamento. Quando a medicação falha, algumas formas mais elaboradas de tratamento devem ser consideradas. Quando localiza-se a região do cérebro de onde as crises se originam (foco) e este foco localiza-se em uma região cerebral que pode ser removida sem seqüelas, o paciente passa a ser um candidato a uma cirurgia da epilepsia. Em algumas crianças com epilepsias muito graves e sem um foco bem localizado, tem sido considerado o uso de uma dieta rica em lipídios e calorias, a dieta cetogênica. Entretanto, essa dieta deve ser acompanhada pelo médico e estritamente seguida. O metabolismo criado pela preparação cuidadosa dessa dieta pode aumentar o limiar convulsivo, tornar o indivíduo mais resistente a crises. Paralelamente ao tratamento médico, uma vida saudável tem efeitos benéficos sobre a epilepsia. Isso inclui dieta balanceada, exercícios, descanso, redução de estresse e de depressão e a não utilização de álcool e drogas ilícitas. Falsas crises e crises provocadas por modificações fisiológicas: Tanto pessoas que têm, quanto pessoas que não têm epilepsia podem sofrer outros tipos de crises, que não têm nada a ver com descargas elétricas cerebrais excessivas. Estas crises pseudo-epitéticas têm uma origem em alterações emocionais e são desencadeadas por um desejo consciente ou inconsciente de mais atenção e cuidados. Quando se analisa com cuidado o passado recente e remoto dessas pessoas (incluindo crianças), freqüentemente existe história de abuso, negligência ou conflitos muito intensos nas relações interpessoais. Muitas vezes, essas falsas crises são muito parecidas com crises verdadeiramente epilépticas e é necessário o atendimento por um especialista para fazer um diagnóstico certeiro. Sob estresse, uma respiração rápida pode mudar a química corporal, podendo causar sintomas semelhantes a determinados tipos de crises. Hipoglicemia, abuso de drogas e febre, por exemplo, também podem ocasionar crises. O médico sempre deve ser consultado, pois são os exames e o histórico do paciente que determinarão o procedimento a ser seguido em relação às convulsões. É importante lembrar que crises agudamente induzidas por febre ou hipoglicemia relacionam-se sim a modificações na atividade elétrica cerebral, embora só ocorram nessas circunstâncias.

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Sobre a Epilepsia:

Diagnóstico e Tratamento

Diagnóstico: O diagnóstico da epilepsia é basicamente clínico. O neurologista baseia-se na descrição do que acontece com o paciente antes, durante e depois de uma crise. Se o paciente não lembra, as pessoas que acompanharam o episódio são testemunhas fundamentais. Além dos exames neurológicos de rotina, um eletro encefalograma (EEG) pode reforçar o diagnóstico, ajudar na classificação da epilepsia e investigar a existência de uma lesão cerebral. No EEG, eletrodos fixados no couro cabeludo registram e amplificam a freqüência e a distribuição da atividade elétrica cerebral. Não há passagem de corrente elétrica do aparelho para o paciente, portanto não há nenhum risco nem possibilidade de choque elétrico. Hiperpnéia (respiração mais freqüente) e foto estimulação (estimular com luzes que piscam com freqüências variáveis) podem mostrar anomalias nas ondas cerebrais e, por isso, costumam integrar o exame. Na primeira, o paciente respira fundo durante 3-4 minutos e simula estar cansado; na segunda, é estimulado por algumas freqüências de luz. O neurologista poderá solicitar, ainda, o exame durante o sono, com privação de sono ou um monitoramento prolongado. Entretanto, um resultado normal no EEG não descarta a epilepsia. As alterações ocorrem, por vezes, em partes do cérebro tão distantes dos eletrodos (estão no interior do cérebro), que não são captadas; é possível também que nenhuma alteração tenha ocorrido no momento do exame. Outros exames comumente solicitados na investigação da epilepsia são tomografia computadorizada e ressonância magnética, principalmente para verificar se a epilepsia está ligada a um tumor ou a outra lesão cerebral.

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Sobre a Epilepsia:

Risco de Morte

A morte, em virtude de crise epiléptica, é difícil de ocorrer. O risco é maior quando a pessoa tem um ataque que se prolonga por 30 minutos ou mais, sem recuperar a consciência (estado de mal epiléptico). Neste caso, ela deverá ser conduzida a um serviço de pronto atendimento.

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Sobre a Epilepsia:

O Que Fazer e o Que Não Fazer?

Mantenha-se calmo e procure acalmar os demais. Ponha algo macio sob a cabeça do paciente. Remova da área objetos perigosos com os quais a pessoa eventualmente possa se ferir. Caso o paciente esteja usando gravata, afrouxe-a. Faça o mesmo com o colarinho da camisa ou vestes justas. Deixe seu pescoço livre de qualquer coisa que o incomode. Quando possível (em geral após a crise) posicione a cabeça dele para o lado para que a saliva flua e não dificulte a respiração. Fique a seu lado até que sua respiração volte ao normal e ele se levante. Leve-o para casa, caso ele não esteja seguro de onde se encontra. Algumas pessoas ficam confusas após ter sofrido uma crise. Se você tem certeza de que a pessoa sofre de epilepsia e que a crise não vai durar mais do que poucos minutos, é desnecessário chamar uma ambulância. Caso, porém, o ataque se prolongue indefinidamente, seja seguido por outros, ou a pessoa não volte a si, peça ajuda. Se a pessoa for diabética, estiver grávida, machucar-se ou estiver doente durante o ataque, chame uma ambulância. Não introduza nada em sua boca. Não prenda sua língua com colher ou outro objeto semelhante (não existe perigo algum do paciente engolir a língua). Não tente fazê-lo voltar a si lançando-lhe água ou obrigando-o a tomá-la. Não o agarre na tentativa de mantê-lo quieto. Não se oponha aos seus movimentos apenas o proteja de traumatismos.

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Sobre a Epilepsia:

Durante a Crise

A epilepsia é caracterizada por crises epilépticas repetidas e não é contagiosa. Às vezes, a pessoa com epilepsia perde a consciência, mas às vezes experimenta apenas pequenos movimentos corporais ou sentimentos estranhos. Porém, sintomas menores não significam que a crise seja de menor importância. Se as alterações epilépticas ficam restritas a uma parte do cérebro, a crise chama-se parcial; se o cérebro inteiro está envolvido, chama-se generalizada. Crises parciais simples não ocasionam a perda da consciência e podem ser de diversas formas: a pessoa pode ter uma distorção súbita na percepção auditiva, visual, olfatória (sentir subitamente um cheiro estranho) ou gustatória (sentir subitamente um gosto estranho). Outro tipo de crise parcial simples são sensações súbitas de medo sem nenhum motivo. Entretanto, as formas mais comuns de crises parciais simples são movimentos súbitos de uma parte ou de um lado do corpo (contração de um braço, contração do canto da boca ou virada súbita da cabeça para um dos lados). Estas manifestações freqüentemente são o início de uma crise que evoluirá e se tornará parcial complexa ou generalizada, como veremos abaixo. Quando ocorrem as sensações descritas acima como a parte inicial de uma crise epiléptica, usa-se o termo aura para descrevê-las. Mas lembre-se: a aura é o início da crise. É uma crise parcial simples que antecede uma crise generalizada ou crise parcial complexa. Como na crise parcial simples não há perda da consciência, o paciente já assiste a sua própria crise podendo relatá-la com detalhes. Crises parciais complexas são crises que, como as parciais simples, iniciam-se em uma área determinada do cérebro, mas espalham-se para outras áreas, causando perturbação da consciência. A pessoa aparenta estar confusa e pode caminhar sem rumo, falar sem coerência e realizar movimentos automáticos (automatismos), como puxar a roupa ou virar a cabeça de um lado para outro repetidas vezes, lamber os lábios, esfregar a barriga, etc. Nas crises generalizadas há perda da consciência e portanto o paciente não sabe relatar o que aconteceu. Neste casos é importante o relato de um familiar ou de alguma testemunha da crise. Existem várias formas de manifestações clínicas. As mais importantes são: 1-Crises de ausência constituem-se por lapsos de consciência que, em geral, duram de cinco a 15 segundos.

O paciente fica olhando para o nada (olhar vazio) e pode virar os olhos, embora seja capaz de retomar normalmente sua atividade depois do episódio. Essas crises não são precedidas por aura e costumam ocorrer na infância, desaparecendo por volta da adolescência. Como podem ser muito freqüentes terminam por perturbar as atividades escolares, sendo uma das causas de baixo rendimento escolar na infância. 2- Crises tônico-clônicas são convulsões generalizadas, com perda de consciência, que envolvem duas fases: na fase tônica, o corpo da pessoa torna-se rígido e ela cai. Na fase crônica, as extremidades do corpo podem contrair-se e tremer. A consciência é recuperada aos poucos. Apesar de ser o tipo mais óbvio e aparente de crise epiléptica, não é o mais comum. 3- Existem, ainda, várias outras formas, como as crises atônicas, em que há perda do tono muscular postural e o paciente cai ao solo (crises de queda); as crises mioclônicas, em que ocorrem sacudidas musculares breves, em geral freqüentes e agrupadas. Sentimentos do Paciente Os sentimentos variam conforme o tipo de crise. Antes de uma convulsão iniciar, algumas pessoas experimentam uma sensação ou advertência chamada aura. Uma descrição apurada do tipo de aura ao neurologista poderá fornecer pistas sobre a parte do cérebro onde se originam as descargas elétricas anormais. A aura pode ocorrer isoladamente sem que ocorra progressão da crise. Durante a crise, incerteza, medo, cansaço físico e mental, confusão e perda de memória são alguns dos sentimentos mais comuns, embora a pessoa possa não sentir absolutamente nada, ou não se lembrar do que aconteceu. Da mesma forma, quando a atividade do cérebro volta ao normal, em determinados casos o paciente sente-se bem para retomar o que estava fazendo; em outros, tem dor de cabeça e mal-estar. Alterações Cerebrais As células do cérebro trabalham juntas e se comunicam por meio de sinais elétricos. Às vezes, há uma descarga elétrica anormal em um grupo de células nervosas e elas enviam sinais incorretos a outras células ou ao restante do corpo, iniciando os ataques ou crises. Cada pessoa tem um limiar convulsivo que a faz mais ou menos resistente a excessivas descargas elétricas no cérebro; por isso, qualquer um pode ter uma crise sob determinadas circunstâncias. Os tipos de crise epilépticas dependem da parte do cérebro onde começam essas descargas anormais. Se as crises duram muito tempo (crises prolongadas, com duração igual ou superior a 30 minutos), poderá ocorrer dano ao cérebro. Porém, a maioria das crises não provoca dano algum, pois são de curta duração e auto-limitadas.

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Causas da Epilepsia

Origens: Uma vez que a etiologia da epilepsia é geralmente multifatorial, a determinação da causa exata é em geral impossível. Cerca de 60 a 70% de todas as epilepsias não tem uma causa definida e são consideradas epilepsias criptogênicas. Estes casos não devem ser confundidos com as síndromes de epilepsia generalizada primária ou outras síndromes epilépticas bem definidas. No levantamento do Estudo Nacional da Epilepsia na Prática Geral (NGPSE), as etiologias dos casos diagnosticados foram: 15% cerebrovasculares, 6% de tumor cerebral, 6% relacionados ao álcool e 2% pós-traumáticos; outras causas foram raras. Fortes golpes na cabeça, infecções, parasitoses, malformações e tumores cerebrais e abuso de drogas e álcool são acontecimentos relevantes na origem da epilepsia, ainda que possam se passar dias, semanas ou anos entre a ocorrência da lesão e a primeira convulsão. Além disso, em muitos pacientes, eventos relacionados ao parto e que podem gerar insultos ao Sistema Nervoso Central também são uma causa importante de epilepsia. Entretanto é significativo o número de casos em que se desconhece as causas que levam ao seu surgimento. Fatores Desencadeantes Em alguns pacientes, as crises são desencadeadas por luzes piscantes (estimulação luminosa intermitente), certos tipos de ruídos, leitura prolongada, privação de sono, fadiga, uso de álcool, hipoglicemia (baixo nível de açúcar no sangue), etc. Entretanto, os principais desencadeantes são privação de sono, modificações no estado emocional e modificações hormonais pré-menstruais em mulheres. Além disso, em pacientes com lesões estruturais extensas causando epilepsia, sobressaltos podem desencadear crises. Por fim, deve-se lembrar que álcool e determinados medicamentos ou ingredientes alimentares podem interagir com os medicamentos antiepilépticos e precipitar crises.

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Prevalência e incidência

A prevalência da epilepsia refere-se ao número total de casos em uma população definida. É expressa como o número de pacientes com epilepsia/1000 habitantes. As taxas variam amplamente, dependendo do tipo de estudo realizado e da localização geográfica. Ela corre com maior freqüência nos países em desenvolvimento, onde há mais desnutrição, doenças infecciosas e deficiência no atendimento médico. Em países mais desenvolvidos, a prevalência situa-se em geral entre dois e 17/1.000 habitantes, subindo para 20 a 50/1000 habitantes em nações menos desenvolvidas. No Brasil estima-se uma prevalência entre 13,3 e 36,8/1000 habitantes se considerarmos a epilepsia ativa e inativa, ou seja, a prevalência durante toda a vida. A incidência de epilepsia é a taxa de ocorrência de casos novos em uma população definida, sendo expressa em relação a 100.000 habitantes. Dependendo da metodologia do estudo realizado e da região estudada, a incidência varia de 11/100.000 a 134/100.000 habitantes. A epilepsia é mais comum na infância, quando é maior a vulnerabilidade a infecções do sistema nervoso central (meningite), acidentes (traumatismos do crânio) e doenças como sarampo, varicela e caxumba, cujas complicações podem causar crises epilépticas. O problema também poderá se manifestar com o envelhecimento e suas complicações vasculares.

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Pessoas Famosas com Epilepsia

Dados históricos indicam que muitas personalidades famosas podem ter sido epilépticas, entre elas, Francesco Petrarch, Charles Dickens, Molière, Blaise Pascal, Nicolo Paganini, Lord Byron, Fiódor Mikháilovitch Dostoiévski, Gustave Flaubert, Van Gogh, Alfred Nobel, William Morris, Pitágoras, Empédocles, Sócrates, Torquato Tasso, Isaac Newton, Jonathan Swift, Sir Walter Scott, Dante, Emmanuel Swedenborg, George Frederick Handel, Peter Ilich Tchaikovsky, Robet Schumann, Ludwig van Beethoven, Samuel Jahnson, Leo Tolstoi, Guy de Maupassant, Percy Bysshe Shelley, Truman Capote, Michael Wilding, Machado de Assis, Dom Pedro I e Napoleão Bonaparte.

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Sobre a Epilepsia:

A Epilepsia e a Bíblia

A Bíblia também cita a epilepsia. Em Mateus 17:14-18, Marcos 9:17-27 e Lucas 9:38-42, relata-se o caso de um jovem com epilepsia levado a Jesus em busca de cura. Em algumas traduções este paciente é referido como lunático e em outras como epiléptico. Isto fortalece a confusão e os preconceitos.

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O Termo Aura

O termo aura designa a sensação que ocorre no início da crise, e se originou na história de um professor de Galeno, Pelops. Ao perguntar a um paciente o que ele havia sentido durante uma crise epiléptica, este não soube responder, mas um amigo, que havia presenciado o acontecimento, disse que era como se uma brisa tivesse passado por ele, referindo-se possivelmente ao olhar de surpresa e à expressão facial que, com freqüência, está presente no início das crises. No final do século XIX e no início do século XX, o estudo das auras se mostrou importante para a localização da região do cérebro geradora de crises. É importante salientar que a aura é o início da crise e não um fenômeno distinto. Os Pesquisadores da Antiguidade Diversos pesquisadores estudaram a epilepsia na antigüidade, destacando-se Areteus da Capadócia, Galeno de Pergamo (a maior autoridade médica, juntamente com Hipócrates, durante o domínio do Império Romano, no século II d.C.) e Cornélio Celso. Na Alexandria, Erasistrato e Herófilo fizeram dissecções humanas para estudo. O Estudo da Anatomia e a Epilepsia Na Renascença e com a Revolução Científica, a anatomia, fundamental para o conhecimento do corpo humano, passou a ser realmente estudada com dissecções e observações meticulosas das estruturas. O livro de anatomia De Humanis Corpora Fabricals, de Andréa de Versalius, concluído em 1543, é uma das obras mais importantes da história da Medicina. René Descartes abriu as portas para a pesquisa neurofisiológica experimental. Fez vários estudos fisiológicos e anatômicos com animais, investigando exaustivamente o sistema nervoso. Ele afirmava que a epilepsia originava-se no cérebro. Na Idade Média, a epilepsia foi também relacionada com doença mental e contagiosa - tabus que persistem até hoje, devido à falta de divulgação de informações corretas. Naquela época, freqüentemente tentava-se curar o iumalla por meios religiosos. Já no século XVIII, o neurologista John Hughlings Jackson afirmou que a epilepsia era causada por uma descarga anormal das células nervosas, lançando as bases do conhecimento moderno sobre o assunto.