Trabalho Escrito - Textos

Grandes personalidades conviveram com a epilepsia

A estatística para o número de pessoas com epilepsia é alta, calcula-se que de cada 100 pessoas, uma tem a doença. Através da história, anônimos e famosos tiveram epilepsia. É grande a lista de figuras ilustres da história, com gênios como o pintor holandês Van Gogh, até roqueiros como o inglês Ian Curtis da banda Joy Division que chegou a ter ataques epilépticos no palco.

 

Ian Curtis, vocalista da banda Joy Division, às vezes tinha crises no palco

Na maioria dos casos a pessoa tenta esconder a doença, que sempre foi envolvida em uma áurea de mistério e superstições. Até hoje em dia, muitos epilépticos ainda evitam assumir a doença em público, porque ainda existe o preconceito causado pela ignorância sobre a causa dos ataques e o medo de contágio. No Brasil há várias associações que se organizam para lutar contra o preconceito e auxiliar o tratamento e o controle dos casos.

No passado era mais difícil esconder os ataques, mas hoje pessoas públicas e pessoas comuns mantém a doença sob controle através de tratamento com medicamentos e cirurgias. Os portadores de epilepsia enfrentam a insegurança profissional, com medo de perder o emprego pelo estigma que a doença ainda provoca e com o preconceito gerando dúvidas sobre a capacitação intelectual e profissional. Mas a história mostra, apesar das dificuldades enfrentadas, grandes personalidades que se destacaram em suas áreas de atuação tiveram a doença.

Atualmente é difícil comprovar cientificamente que pessoas no passado tiveram epilepsia, mas há relatos sobre os sintomas. Líderes, místicos artistas e escritores sofreram ataques epilépticos. O desafio da difícil convivência com a epilepsia foi enfrentado e superado por escritores como Gustave Flaubert e Dostoiévski, que produziram clássicos da literatura universal. Dostoiévski, autor do livro Os Irmãos Karamázovi, escreveu pouco antes de sua morte: "sim, eu tenho a doença das quedas, a qual não é vergonha para ninguém. E a doença das quedas não impede a vida".

É uma vida difícil, esta de conviver com ataques convulsivos inesperados. A presidente da Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal, Alaíde Ferreira da Silva, 36 anos, diz que chegou a ter 18 ataques epilépticos em um dia. Ela teve a primeira crise aos cinco anos de idade e passou a ter sempre, quase diariamente. No caso dela, os medicamentos não conseguiram controlar totalmente os ataques, apesar de tomar três remédios diferentes e cerca de 20 comprimidos por dia.

Há dois anos Alaíde foi operada com recursos próprios através de seu plano de saúde no Hospital Santa Luzia, pela equipe do médico Wagner Afonso Teixeira, que fez a primeira cirurgia de epilepsia em Brasília. Depois da operação, Alaíde nunca mais teve ataques e hoje toma três comprimidos diários e tem a possibilidade de se ver livre dos medicamentos em quatro anos.

Em maio de 1999, Alaíde criou uma associação para ajudar os portadores em Brasília. "É muito difícil conviver. Eu graças a Deus consegui estudar, mas a maioria não consegue. São muitas as dificuldades, as pessoas têm vergonha". As principais lutas da associação são contra o preconceito e o ignorância. Muita gente faz brincadeiras de mau gosto com os portadores e colocam apelidos pejorativos.

Outra forma de preconceito é decorrente da falta de informação sobre as causas da doença e do medo do contágio. "É uma crise feia, eles caem, batem a cabeça, babam e as pessoas não socorrem", diz a presidente da associação que reúne cerca de 200 portadores em Brasília, onde o número de doentes é calculado em 20 mil pessoas. O lema da associação é: "Contagioso é o Preconceito" e o objetivo é orientar a sociedade sobre a doença e reunir os portadores e familiares em discussões e palestras.

Outra batalha da associação é conseguir que o estado realize as operações pela rede pública de saúde, que ainda não são feitas por falta de verbas. O médico neurologista, Ricardo Teixeira, diz que a grande luta é dar o acesso à cirurgia para todos que podem ter esse recurso. "Hoje existem em Brasília 120 pacientes prontos para a operação, com todos os exames feitos, só aguardando a criação de um espaço e os aparelhos para a cirurgia". Ele diz que apesar de ser uma técnica do século 19, a operação passou a ser bastante aplicada a partir da década de 1950. "Mas no Brasil ela ainda é vista por alguns planos de saúde com um conceito como se fosse "experimental", mas é muito consagrada e 90% dos pacientes têm chances de operação", diz o neurologista.