Trabalho Escrito - Textos

O estigma

Membro da equipe que fez o levantamento, a psicóloga Paula Fernandes, pesquisadora da Unicamp e secretária-executiva da Aspe, decidiu medir a percepção do preconceito que cerca a epilepsia. Para isso, criou uma "escala de estigma na epilepsia", pela qual recebeu o prêmio Young Investigator Award, no 26º Congresso Internacional de Epilepsia, realizado em Paris no ano passado. "Fala-se muito que a epilepsia tem um peso grande por causa do estigma, mas não existia no mundo uma pesquisa que quantificasse isso", afirma a psicóloga, que entrevistou 1.850 pessoas.

Resultado: o preconceito em relação à epilepsia chega próximo ao que existe em relação à AIDS. "Fizemos comparações com outras doenças crônicas, como diabetes e AIDS. Numa escala de 0 a 10, o preconceito em relação à AIDS, considerada a condição mais estigmatizaste na atualidade, ganhou nota nove. A epilepsia ficou entre 7,5 e oito", diz Fernandes.

Além da marca de sobrenatural que acompanha historicamente a epilepsia, Fernandes acredita que um dos responsáveis pelo preconceito seja o medo que muita gente tem da crise tônico-clônico generalizada --também conhecida como convulsão, quando o paciente cai, libera saliva e se debate. "A crise assusta, e muitas pessoas têm medo do contágio e acham que a baba contamina, o que é um mito."

Apesar de ser a cena mais comum no imaginário popular, esse tipo de crise responde apenas por cerca de metade dos casos.

A crise epiléptica se caracteriza por descargas elétricas anormais na atividade dos neurônios, uma espécie de "curto-circuito cerebral". Essas descargas anormais podem se dar em todo o cérebro ou em partes restritas --as funções que a região atingida controla é que vão ditar a característica da crise.

Assim, se a parte afetada for a que controla a visão, o paciente pode ver alterações de luz, bolas coloridas ou flashes, por exemplo. Se for a estrutura que controla o movimento do braço, esse membro pode se mover involuntariamente por alguns segundos. Já se a atingida for a região que controla a memória, a pessoa pode ter sensação de familiaridade em um ambiente onde nunca esteve.

Um tipo de crise comum na idade escolar, chamada de ausência, faz com que muitos alunos passem por desatentos injustamente. Nela, a criança "se desliga" por poucos segundos, fica parada e perde a consciência, mas não o tônus muscular. Podem ocorrer múltiplas crises seguidas, às vezes associadas a um leve piscar de olhos.

A escola, aliás, é um ambiente onde muitos portadores de epilepsia têm conflitos. Apesar de, em alguns casos, as faltas devido a crises constantes e a sonolência ocasionada por certos remédios antiepiléticos prejudicarem o desempenho escolar da criança, Paula Fernandes diz que a baixa expectativa de professores e pais e a rejeição dos colegas são fatores significativos. "A escola ainda não sabe lidar com a epilepsia. No ano passado, tivemos contato com dois casos de expulsão simplesmente porque o aluno teve crise", conta.

Dos professores ouvidos pelo levantamento epidemiológico, 10% acreditam que a epilepsia é contagiosa e 65% não sabem se ela tem controle.

Mas é no campo do trabalho que reside a principal queixa dos pacientes. Estudos mostram que de 50% a 60% deles escondem sua condição ao procurar emprego. As faltas por doença e os acidentes de trabalho, no entanto, não são mais freqüentes nesse grupo na comparação com os demais empregados.

Um dos tópicos da escala de estigma ilustra a questão. Diante da pergunta de se contratariam alguém com epilepsia para trabalhar em sua casa, a maioria dos entrevistados respondeu que não. "Quem tem trabalho e começa a apresentar crises em muitos casos é despedido, e quem vai tentar um emprego e conta que tem epilepsia não é contratado", resume Paula Fernandes.