Trabalho Escrito - Textos

O estigma

Membro da equipe que fez o levantamento, a psicóloga Paula Fernandes, pesquisadora da Unicamp e secretária-executiva da Aspe, decidiu medir a percepção do preconceito que cerca a epilepsia. Para isso, criou uma "escala de estigma na epilepsia", pela qual recebeu o prêmio Young Investigator Award, no 26º Congresso Internacional de Epilepsia, realizado em Paris no ano passado. "Fala-se muito que a epilepsia tem um peso grande por causa do estigma, mas não existia no mundo uma pesquisa que quantificasse isso", afirma a psicóloga, que entrevistou 1.850 pessoas.

Resultado: o preconceito em relação à epilepsia chega próximo ao que existe em relação à AIDS. "Fizemos comparações com outras doenças crônicas, como diabetes e AIDS. Numa escala de 0 a 10, o preconceito em relação à AIDS, considerada a condição mais estigmatizaste na atualidade, ganhou nota nove. A epilepsia ficou entre 7,5 e oito", diz Fernandes.

Além da marca de sobrenatural que acompanha historicamente a epilepsia, Fernandes acredita que um dos responsáveis pelo preconceito seja o medo que muita gente tem da crise tônico-clônico generalizada --também conhecida como convulsão, quando o paciente cai, libera saliva e se debate. "A crise assusta, e muitas pessoas têm medo do contágio e acham que a baba contamina, o que é um mito."

Apesar de ser a cena mais comum no imaginário popular, esse tipo de crise responde apenas por cerca de metade dos casos.

A crise epiléptica se caracteriza por descargas elétricas anormais na atividade dos neurônios, uma espécie de "curto-circuito cerebral". Essas descargas anormais podem se dar em todo o cérebro ou em partes restritas --as funções que a região atingida controla é que vão ditar a característica da crise.

Assim, se a parte afetada for a que controla a visão, o paciente pode ver alterações de luz, bolas coloridas ou flashes, por exemplo. Se for a estrutura que controla o movimento do braço, esse membro pode se mover involuntariamente por alguns segundos. Já se a atingida for a região que controla a memória, a pessoa pode ter sensação de familiaridade em um ambiente onde nunca esteve.

Um tipo de crise comum na idade escolar, chamada de ausência, faz com que muitos alunos passem por desatentos injustamente. Nela, a criança "se desliga" por poucos segundos, fica parada e perde a consciência, mas não o tônus muscular. Podem ocorrer múltiplas crises seguidas, às vezes associadas a um leve piscar de olhos.

A escola, aliás, é um ambiente onde muitos portadores de epilepsia têm conflitos. Apesar de, em alguns casos, as faltas devido a crises constantes e a sonolência ocasionada por certos remédios antiepiléticos prejudicarem o desempenho escolar da criança, Paula Fernandes diz que a baixa expectativa de professores e pais e a rejeição dos colegas são fatores significativos. "A escola ainda não sabe lidar com a epilepsia. No ano passado, tivemos contato com dois casos de expulsão simplesmente porque o aluno teve crise", conta.

Dos professores ouvidos pelo levantamento epidemiológico, 10% acreditam que a epilepsia é contagiosa e 65% não sabem se ela tem controle.

Mas é no campo do trabalho que reside a principal queixa dos pacientes. Estudos mostram que de 50% a 60% deles escondem sua condição ao procurar emprego. As faltas por doença e os acidentes de trabalho, no entanto, não são mais freqüentes nesse grupo na comparação com os demais empregados.

Um dos tópicos da escala de estigma ilustra a questão. Diante da pergunta de se contratariam alguém com epilepsia para trabalhar em sua casa, a maioria dos entrevistados respondeu que não. "Quem tem trabalho e começa a apresentar crises em muitos casos é despedido, e quem vai tentar um emprego e conta que tem epilepsia não é contratado", resume Paula Fernandes.

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O preconceito


"Ser invadido ou possuído." O significado da palavra epilepsia, de origem grega, revela como essa condição vem sendo cercada de mitos desde tempos remotos. De privilégio divino na Grécia Antiga a castigo dos céus na Idade Média, a associação do problema a fenômenos sobrenaturais foi variando do sagrado ao diabólico ao longo da história. Mesmo que o verdadeiro responsável --o cérebro, e não espíritos mágicos-- tenha sido descoberto pelo filósofo Hipócrates há mais de 2.400 anos, a epilepsia ainda hoje está cercada de preconceitos e de desconhecimento.
Muitos pacientes chegam a ter dificuldades nos relacionamentos, no ambiente escolar e no mundo do trabalho. "Do ponto de vista da saúde pública, o preconceito é o maior problema associado à epilepsia. Em função dele, os pacientes ficam escondidos, deixam de ir ao médico para não ter que avisar o patrão e, com isso, acabam não recebendo tratamento", afirma o psiquiatra Renato Marchetti, coordenador do Projeto Epilepsia e Psiquiatria do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da USP (Universidade de São Paulo).
Dados preliminares de um dos maiores levantamentos epidemiológicos brasileiros na área confirmam a observação de Marchetti. Segundo a pesquisa, feita nas cidades de Campinas e São José do Rio Preto (ambas no Estado de São Paulo), 40% dos pacientes não recebem tratamento adequado. Foram ouvidas 96 mil pessoas --290 tinham epilepsia ativa, caracterizada por pelo menos uma crise nos últimos dois anos.
"O trabalho mostrou que 20% dos pacientes não tomam nenhum remédio, quando a epilepsia é altamente tratável. E estamos lidando com o melhor cenário, já que a região estudada tem acesso universal ao sistema de saúde", diz o neurologista da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas) Li Min. O médico é presidente da Aspe (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), organização não-governamental que realizou o estudo, em conjunto com a Unicamp e com a Famerp (Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto).
O trabalho faz parte do levantamento demonstrativo nacional da "Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras" e será apresentado oficialmente em maio, em um workshop do qual participarão representantes de outros países que também integram o projeto.
O objetivo é criar um modelo nacional de atendimento aos pacientes e planejar ações de esclarecimento a profissionais de saúde, professores e população leiga.

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Tratamento

Existem tratamentos específicos?

Há outros tratamentos em condições especiais como:

• Dieta cetogênica: particularmente indicada em algumas formas severas de epilepsias da infância. Consiste em submeter a criança à uma dieta rica em gorduras e pobre em hidrato de carbono para provocar uma condição chamada Cetose.

• Estimulação do nervo vagal: coloca-se um estimulador elétrico à bateria no subcutâneo do paciente à semelhança de um marca passo cardíaco, que a determinados intervalos provoca estimulação do nervo vago do lado esquerdo do pescoço. O procedimento é custoso porque o aparelho é importado e necessita de procedimento cirúrgico para sua implantação. Raramente os pacientes ficam completamente livres das crises. Não é conhecido o mecanismo segundo o qual a estimulação deste nervo atua nas epilepsias e o porquê da melhora observada em alguns pacientes.

• Vitamino terapia, biofeedback, acupuntura e homeopatia: não são considerados eficazes no tratamento das epilepsias e não são aprovados para esta finalidade.

 

O que fazer frente a pessoa com uma crise convulsiva?

• Mantenha-se calmo, não se apavore.

• Coloque algo macio sob a cabeça da pessoa para protegê-la de batidas do crânio contra o solo.

• Deite-a de lado para facilitar o escoamento de saliva e a respiração.

• Não coloque nada em sua boca.

• Não tente segurar a língua, pois ela não enrola.

• Não dê nada para beber ou cheirar. • Não tente conter os seus movimentos.

• Fique a seu lado até que a pessoa se recupere. Algumas pessoas ficam confusas após a crise.

Resumo:

O tratamento em geral é feito com medicamentos, como já foi citado anteriormente em outros textos e que pode assumir reações adversas no paciente. Na maioria das vezes esses efeitos surgem quando o paciente inicia o tratamento ao qual seu corpo ainda não está acostumado. A taxa de medicação é alta e forte em alguns casos, mais em alguns casos não é necessário o uso excessivo deles só caso não surgam os efeitos esperados. Em alguns casos o tratamento pode ser antecedido por cirurgia , mais isso geralmente se aplica em casos nos quais a epilepsia já trás efeitos de grande comprometimento ao paciente. Em alguns casos raros existem outras formas de tratamentos que são estas: Tratamento em forma de dieta, estimular eletricamente a região perto do cérebro e alguns outros tratamentos como homeopatia que muitas vezes não são eficazes e não fazem surtir nenhum efeito positivo no paciente.

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Tratamento

Quantos medicamentos o paciente deve tomar?

Se o paciente está tomando muitas medicações é melhor consultar o médico para saber se há necessidade de todas elas. Hoje o mais provável é o médico iniciar o tratamento com uma única medicação e se as crises não estiverem controladas aumentar a dose ou trocar o medicamento, para posteriormente acrescentar outros anticonvulsivantes. Naturalmente alguns pacientes necessitam doses maiores e alguns mais do que um medicamento.

Quais são as dificuldades no controle da doença?

Normalmente consegue-se um controle satisfatório das crises epilépticas em aproximadamente 70% dos pacientes.

Para o contingente não controlado (epilepsia de difícil controle ou refratária à medicação) restam as perspectivas de novos medicamentos ou cirurgia para epilepsia, quando for indicada.

Os novos medicamentos, de um modo geral, são bem tolerados (poucos efeitos colaterais), entretanto seu custo elevado impede que um maior número de pacientes seja beneficiado.

Quando o tratamento cirúrgico é recomendado?

O objetivo da cirurgia para epilepsia é reduzir ou eliminar as crises, sem provocar danos maiores para o paciente e assim melhorar a sua qualidade de vida. A cirurgia de epilepsia é um procedimento realizado por equipes multidisciplinares especialmente treinadas. Pode ser recomendada quando:

• As crises se iniciam em uma determinada região do cérebro;

• Vários tratamentos medicamentosos foram feitos sem sucesso;

• A parte do cérebro acometida pode ser retirada sem comprometer funções importantes como fala, memória, etc.

Na avaliação pré-cirúrgica, o paciente deve ser avaliado por neurologista clínico, neurofisiologista, neuropsicólogo, psiquiatra e neurocirurgião. Essas avaliações permitem determinar o melhor tipo de procedimento cirúrgico, assim como garantir a preservação de funções essenciais como memória, fala etc.

Após a cirurgia, a maioria dos pacientes deve permanecer com as medicações anticonvulsivantes por pelo menos um ano, sendo que a maioria por muito tempo

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Tratamento

Como é o tratamento?

A principal justificativa para se iniciar o tratamento são as conseqüências psicossociais: a independência do indivíduo, o emprego, o ato de dirigir veículos, as atividades de lazer e esportivas, ou seja, a integração social do paciente e os aspectos psicológicos relacionados.

Mesmo quando o médico não descobre a causa da epilepsia, geralmente se inicia o tratamento medicamentoso.

O tratamento inicial das epilepsias é feito com medicamentos que tendem a suprimir as crises. Os medicamentos agem na estabilização das membranas celulares, diminuindo o fluxo exagerado de íons, ou aumentando neurotransmissores inibitórios ou ainda diminuindo a ação de neurotransmissores excita tórios.

A escolha, pelo médico, da medicação dependerá do tipo de crise que o paciente apresenta.

O paciente deverá tomar a medicação prescrita regularmente. Esquecer doses, ficar sem receitas (estas medicações exigem controle de receituário) ou tomar dosagens menores que as prescritas podem levar ao fracasso do tratamento.

Quais são os efeitos colaterais dos medicamentos para epilepsia?

Fármacos antiepilépticos podem causar efeitos colaterais, embora muitas pessoas tomem essas substâncias por períodos de tempo prolongados sem nenhum efeito adverso.

Alguns efeitos ocorrem mais no início do tratamento, tais como sonolência, sensação de cansaço, tontura, dor de cabeça, alterações estomacais ou digestivas, mas tendem a desaparecer com a adaptação do organismo.

Determinadas pessoas são alérgicas a anticonvulsivantes e podem ter alterações cutâneas (urticárias, coceiras, etc.). Quando isso ocorre o paciente deve contactar o médico e geralmente a medicação é substituída.

Algumas substâncias anticonvulsivantes exigem que se utilizem anticoncepcionais especiais para evitar sangramento no meio do ciclo menstrual e a gravidez indesejada.

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Desorientação mental em decorrência da epilepsia

Esse é um caso real. João dos santos, 40 anos; desde a infância era depressivo, depois de alguns anos começou a apresentar um quadro de epilepsia, exatamente com 10 anos de idade e foi diagnosticado com foco cerebral, aos 14 anos foi internado em um sanatório ficando por lá cerca de dois a três meses não mais que isso, pois segundo os médicos o caso dele não era para internação direta apenas em momentos extremos de crise. Ficou entrando e saindo de sanatórios durante cerca de 20 anos, durante esse período começou a esquecer do seu dia a dia e das pessoas e às vezes esta conversando, acontece um fato diferente que chama sua atenção e quando João tenta voltar a falar não consegue lembrar-se do que estava conversando. Aos 28 anos foi atropelado agravando mais ainda seu estado e hoje ele precisa que tenha lembretes na porta da sua geladeira para saber o que vai fazer no seu dia. Seu problema causou um grande dano em uma das partes do seu cérebro, gerando esse desconforto ao qual ele mesmo se referi como sendo "como se fosse a primeira vez". Mas João leva uma vida normal, trabalha, faz parte da associação de amigos e familiares dos portadores de transtorno mental, denominada AMEA e resolve tudo que precisa.

Nesse momento eu recordei do filme que leva esse mesmo nome: "Como se fosse a primeira vez":

A memória humana focaliza coisas específicas, requer grande quantidade de energia mental e deteriora-se com a idade. É um processo que conecta pedaços de memória e conhecimentos a fim de gerar novas idéias, ajudando a tomar decisões diárias.

Os psicólogos e neurologistas distinguem memória declarativa de memória não-declarativa (ou memória procedural). Grosso modo, a memória declarativa armazena o saber que algo se deu, e a memória não-declarativa o como isto se deu.

De maneira geral, tendem a ocupar-se da memória declarativa, enquanto neurobiólogos tendem a se ocupar da memória procedural.

Psicólogos distinguem dois tipos de memória declarativa, a memória episódica e a memória semântica. São instâncias da memória episódica, as lembranças de acontecimentos específicos. São instâncias da memória semântica, as lembranças de aspectos gerais.

Memória, segundo diversos estudiosos, é a base do conhecimento. Como tal, deve ser trabalhada e estimulada. É através dela que damos significado ao cotidiano e acumulamos experiências para utilizar durante a vida.

Resumo

Um problema da epilepsia é os resultados que ela pode trazer ao paciente, que muitas vezes não são favoráveis a ele. Um paciente epilético pode, por exemplo, ter como conseqüência um problema de memória como foi o caso do depoimento. Em decorrência disso a pessoa pode ter esquecimentos, dificuldade de aprendizado, outros tipos de problemas mentais que podem fazer com que o paciente não consiga levar uma vida normal e que algumas vezes podem fazer as pessoas o julgaram como “diferente” e as vezes até mesmo como louco. São problemas aos quais eles levam por toda a vida e que já vem de muito tempo atrás.

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Conceito de Qualidade de vida

Farmacoeconomia

A farmacoeconomia está se expandindo no mundo todo, talvez pela necessidade de regulamentações ou competições entre as indústrias. Essa economia pode ser analisada, no caso da epilepsia, na área da indústria farmacêutica, da medicação antiepiléptica e do paciente.

O primeiro item, referente aos aspectos financeiros das companhias, não é tratado pela farmacoeconomia e sim pela economia de modo geral. A extensão do assunto diz respeito às ligações econômicas internacionais, ao nível governamental e de política de saúde.

O segundo item avalia os custos e os benefícios de medicamentos específicos. Esse aspecto é importante para os formadores de opinião, para a política governamental e claro para a via final comum, que é a ação médica individual. O campo da farmacoeconomia identifica, avalia e compara os custos e os resultados de determinados tratamentos. O resultado dessa análise repercute no receituário médico.

O terceiro item se dá junto ao paciente individual. Avalia a relação custo benefício de determinado medicamento e das conseqüências econômicas do tratamento, ou seja, a repercussão na produtividade do indivíduo. As implicações dessas atividades estão claramente ligadas à QVAS em epilepsia.

Os métodos econômicos usados em farmacoeconomia (relação custo-eficácia, custo-benefício, custo da doença e minimização do custo) podem ser utilizados de muitas maneiras, algumas das quais inaceitáveis do ponto de vista ético ou científico.

As questões do bem-estar físico, do custo do tratamento (e de quem arca com os custos, indivíduo ou Estado), as medidas clínicas envolvidas e os parâmetros econômicos são de grande importância.

A farmacoeconomia, como acima apontada, está dentro do domínio da QV e do impacto tanto da doença (condição) como do tratamento realizado.

Os sistemas de saúde, com o progressivo aumento dos custos, têm sido questionados em relação aos novos fármacos. Torna-se imperiosa a avaliação dos resultados obtidos (eficácia) à luz de parâmetros como mortalidade, morbidade, custos, duração e adequação prática do tratamento.

Inicialmente, as avaliações farmacoeconômicas foram aplicadas às nossas tecnologias médicas. Atualmente,

contudo, estão também voltadas à avaliação de medicações e tratamentos, comparando os novos com as terapias convencionais. Para ilustrar esses aspectos, um exemplo claro é o uso do transplante renal comparado com a hemodiálise. O custo inicial pode ser maior, porém, o efeito em longo prazo e o reflexo na QV do paciente são altamente compensadores. Nem sempre, entretanto, fica tão evidente a melhora da QV e do prognóstico com a intervenção.

Na área da epileptologia, as novas modalidades de tratamento, como as novas DAEs, o tratamento cirúrgico

e a estimulação vaga intermitente implicam no aumento dos gastos. Torna-se necessário o conhecimento dos vários índices de custo-benefício e da QVAS em epilepsia em relação a esses procedimentos, particularmente numa sociedade empobrecida de um país dito em desenvolvimento como o nosso.

A complexidade desses estudos, a nossa desorganização social e governamental e os diversos fatores econômicos envolvidos tornam essa área uma necessidade básica na atividade médica e na prática clínica, em todos os seus níveis.

A farmacoeconomia, portanto, ainda embrionária, é uma necessidade médica premente e deve ter grande desenvolvimento em nosso meio.

Resumo

São aplicados conceitos de qualidade de vida na epilepsia, em geral eles visam a análise da mente, na epilepsia é possível observar diferentes aspectos sobre isso.

Uma pessoa com epilepsia tem algumas de suas funções, como por exemplo, dirigir, comprometidas devidas a doença. Não é para todas as pessoas que os remédios para epilepsia que são conhecidos como drogas epiléticas, fazem efeito e o estudo sobre eles não é muito conceituado porque não engloba todos os tipos de pessoas. Em geral as pessoas que fazem tratamento tomam uma alta taxa de medicação que aos poucos compromete a sua vida, e que podem fazer surtir efeitos negativos para o paciente.

Além disso, um epilético pode se machucar durante uma crise, ter problemas de convivência devidos a preconceitos e outros tipos de imprevistos durante a vida.